Karina Rodini kreeg de diagnose ‘neurofibromatose type 1’ (NF1) toen ze twee jaar was.
Het was echter pas in haar tienerjaren dat de ziekte zich begon te verspreiden. Het begon met enkele littekens op haar huid die zich later uitbreidden tot grote tumoren op haar benen.
Doorheen alles bleef het meisje naar school gaan en de plekken bleven maar groeien. Je kan je wellicht inbeelden wat dit moet doen met een mooi tienermeisje. 15 jaar lang werd ze altijd en overal uitgesloten. Door iedereen.
Vandaag zijn haar tumoren zo zwaar gegroeid dat ze meer dan 40 kg wegen. En hoewel de vrouw al verschillende operaties heeft ondergaan, blijven de hardnekkige plekken terugkeren.
“Mijn grootste angst is dat de ziekte nooit zal stoppen met groeien en ik een punt zal bereiken waarop ik niet meer zal weten wat te doen,” vertelt de jonge vrouw aan Daily Mail.
De tumoren hebben vooral haar linkerkant aangetast. Bovendien heeft ze moeite om te kijken uit haar linkeroog. Tijdens elke operatie kan slechts ongeveer 1 kg vlees verwijderd worden omdat ze anders teveel bloed zou verliezen.
Karina zegt dat haar benen dubbel zo dik geworden zijn sinds haar laatste operatie in oktober.
Gepaste kledij vinden is zeer moeilijk en ook slapen is bijzonder ongemakkelijk.
Neurofibromatose is een genetische aandoening waardoor de tumoren blijven groeien op zenuwweefsel.
Door haar ziekte heeft Karina heel wat pesterijen en uitsluiting moeten ondergaan in haar leven.
“Ik leerde hoe ik moest omgaan met vooroordelen. Vroeger zag ik er veel meer van af dan nu. Nu kan ik er mee omgaan. Vooroordelen blijven echter altijd bestaan,” vertelt ze aan Daily Mail.
Karina vertelt dat ze al sinds haar zestiende werkt maar ontslagen werd van haar laatste job omdat ze teveel naar de dokter moest.
Sindsdien heet ze het zeer lastig om werk te vinden.
“Niemand wil me werk geven puur voor hoe ik eruit zie. Iedereen staart me aan.”
Er bestaat momenteel geen behandeling voor NF1. De ziekte kan echter wel behandeld worden met chirurgie, medicatie, fysiotherapie en psychologische ondersteuning.
Karina zegt dat ze niemand heeft gevonden die gespecialiseerd is in deze ziekte in haar thuisland Brazilië. Ze is van plan om naar India af te reizen voor een behandeling door experts.
Karina’s moeder zegt dat haar dochter ondanks alles vol optimisme en hoop blijft.
“Mijn dochter is een zeer actieve meid, ze geniet van het leven, ziet er graag goed uit, gaat graag met vrienden op stap en speelt met kinderen.”
Naarmate haar tumoren verder bleven groeien, wilde Karina geen foto’s van zichzelf meer maken.
Maar nu probeert ze daar verandering in te brengen.
“Ik probeer meer buiten te komen, zeker omdat er veel meer mensen zijn met dezelfde ziekte die me gecontacteerd hebben. Ik voel me zelfzekerder.”
Karina hoopt dat ze andere mensen het NF1 kan helpen door lezingen te geven over haar eigen ervaringen.
“Je hoeft niet thuis te blijven zitten en depressief te zijn omdat je een ziekte hebt. Je mag niet denken dat er geen oplossing is, want die is er wel.”
Kom meer te weten over deze ontzettend moedige vrouw in de video hieronder.
Deel aub dit verhaal om deze vrouw te eren voor haar moed en kracht. Nu wil ze ook anderen helpen met deze aandoening. Respect!