Echte liefde kan vergeleken worden met geesten, veel mensen hebben over hen gehoord, maar slechts weinigen hebben ze gezien.
Steve en Hope Dezember zijn zeker twee van die weinigen mensen. En dan heb ik het niet over geesten zien.
Al vanaf hun eerste date weten Steve en Hope dat ze voor elkaar gemaakt waren.
Steve had thuis heerlijk gekookt en kaarsen aangestoken. Inclusief romantische muziek op de achtergrond.
Op die winterdag in 2011 viel Hope ´hope-loos´ voor Steve, direct op dat moment.
Maar los van hun onmiddellijke aantrekkingskracht, was er iets anders wat Hope niet vergat van die avond.
Ze merkte op hoeveel moeite hij had om een fles te openen en hoe erg hij trilde. Tot een punt waarop hij alle kracht verloor en de fles op de grond liet vallen.
Steve had dit al vaker vergelijkbare dingen meegemaakt voor de date met Hope. Hij had zeven verschillende artsen bezocht om erachter te komen wat die vreemde symptomen veroorzaakte, maar het lukte geen enkele arts een diagnose te stellen.
Vier maanden na die eerste date, kreeg Steve eindelijk een diagnose.
Op de jonge leeftijd van 28 jaar, kwamen dat artsen erachter dat hij leed aan een chronische ziekte, zonder behandelmogelijkheden: Amyotrophic Lateral Sclerosis, bekender als ALS of Lou Gehrig’s disease.
De oorzaak van ALS is nog altijd onbekend, maar de effecten zijn verschrikkelijk. De zenuwen die het lichaam aansturen worden aangevallen, en dat heeft als gevolg dat mensen die aan ALS lijden langzaam maar zeker niet meer kunnen praten, lopen en bewegen.
De directe doodsoorzaak is uiteindelijk vaak onvoldoende lucht of hartfalen.
Hoewel er uitzonderingen zijn, sterft ongeveer de helft van de patiënten binnen 3 jaar nadat de diagnose gesteld is. En nog eens 25% sterft binnen 5 jaar na het vaststellen van de eerste symptomen.
Opeens zag Steve zijn toekomst er heel anders en een stuk donkerder uit.
Maar slechts twee dagen na het horen van de diagnose, besloot Steve dat hij geen tijd te verliezen had.
Hij nam Hope mee op een wandeling en vertelde haar over de diagnose en legde zijn situatie uit. Hij vertelde haar dat ze zich niet verplicht moest voelen om bij hem te blijven.
Hope hoefde geen twee keer na te denken over wat ze wilde doen. En ze zei hem meteen “Ik ga nergens heen.”
Twee maanden later liepen ze samen naar het altaar.
Het jonge koppel besloot dat ze het beste wilden halen uit de tijd die ze samen nog hadden. In 2012 gingen ze op de perfecte huwelijksreis en ze begonnen een lange reis door de Verenigde Staten.
Maar zoals je je misschien kunt voorstellen was hun tijd samen nooit zorgeloos. En ze wisten dat ze richting het onvermijdelijke gingen.
In januari 2013 verloor Steve het vermogen om te praten.
In de maanden die volgden verloor hij 30 kilo. En alles wat Hope kon doen was haar geliefde man elke dag achteruit zien gaan.
En hij werd nog slechter.
Zijn benen hielden ermee op en hij moest een rolstoel gebruiken.
Hun lange reis was tot een einde gekomen en het echtpaar keerde terug naar hun huis in Georgia.
Steve zijn uiterlijk bleef drastisch veranderen. Hij werd erg dun en weigerde nog langer zijn haar te knippen of te scheren.
“Als ik naar hem kijk, vind ik hem nog net zo knap als altijd. Hij is prachtig. Hij scheert niet meer, maar ik vind het leuk,” schreef Hope op haar Facebook pagina.
Tegen die tijd was Steve alleen nog maar mobiel in een elektrische rolstoel.
ALS heft Steve zijn lichaam verlamd, maar zijn geest en ziel zijn alles behalve verlamd.
Met behulp van fantastische moderne technologie, kan Steve communiceren. Hij kan zelfs online om op het internet de surfen.
Hope heeft ervoor gekozen om haar baan als therapeut op te zeggen en thuis te blijven om fulltime voor haar man te kunnen zorgen.
Het koppel zette samen ´Drive´ op, een project waarbij Steve door kan gaan met zijn hobby; schilderen, terwijl ze geld op halen voor de ziekenhuisrekeningen, door zijn schilderijen te verkopen.
Je zult je afvragen hoe hij in staat is te schilderen. Maar het is precies de unieke manier waarop hij zijn kunst maakt, dat het zo bijzonder maakt.
De naam ´Drive´ komt voort uit het feit dat Steve zijn rolstoel gebruikt als kwast. Hij rijdt over de verf en dan op een doek om zijn kunst te maken.
Steve zijn situatie is alles behalve makkelijk, maar desondanks vecht hij elke dag om te blijven leven, in de hoop dat er een genezing voor ALS gevonden wordt.
Het koppel probeert ook alles uit het leven te halen en maximaal te genieten van elke seconde samen, omdat ze weten hoe snel dingen kunnen veranderen.
Op de Facebook pagina “Hope for Steve”, kun je volgen hoe het echtpaar vecht tegen deze verschrikkelijke ziekte. Een reis die gevuld wordt door vreugde, verdriet, maar het allerbelangrijkste, liefde.
Hoewel Hope waarschijnlijk ooit gedwongen zal worden om haar geliefde man vaarwel te zeggen, denk ik dat we allemaal geïnspireerd kunnen raken door hun geschiedenis.
Want echte liefde is als een cirkel, en cirkels hebben geen einde.
Zorg alsjeblief voor elkaar en vergeet niet je geliefden vandaag nog te vertellen hoeveel ze voor je betekenen.
Help alsjeblieft het verhaal van Steve en Hoop te delen, als jet het ermee eens bent dat dit is hoe echte liefde eruit ziet.