Als ouder doe je alles voor je kinderen.
Welke obstakels er ook in de wereld zijn, je doet er als moeder of vader alles aan om je kind veilig te houden.
De meeste ouders zullen het er waarschijnlijk mee eens zijn dat er een goede reden is om te luisteren naar wat artsen en ziekenhuispersoneel je meegeven als tips en advies.
Maar soms is er helaas reden om ze te wantrouwen en in plaats daarvan te durven luisteren naar je onderbuikgevoel.
Niet in de laatste plaats weet moeder Jenna Whyman dat.
Toen zij en echtgenoot Stevie de tweeling Raffy en Siddy kregen, waren ze zo gelukkig en wisten ze niet dat hun hele leven kort na de geboorte van de kinderen zou veranderen.
Toen doktoren dachten dat hun jonge kinderen gewoon “lui” waren, bleken dat verborgen waarschuwingssignalen te zijn
We weten allemaal dat er van alles kan gebeuren in de negen maanden dat een vrouw een kind draagt.
Het is een lange tijd van verlangen en verwachting naar een nieuw leven om verwelkomd te worden in de wereld en op te groeien in een liefdevol huis.
Toen Jenna Whyman en echtgenoot Stevie erachter kwamen dat ze gezinsuitbreiding verwachtten, was de vreugde groot.
Het echtpaar, dat al eerder een dochter had gekregen, keek er naar uit om nog een lid in hun gezin te verwelkomen.
En toen duidelijk werd dat ze ook een tweeling zouden krijgen, was de blijdschap dubbel zo groot.
Op 12 april 2021 verwelkomde het stel hun geliefde tweeling: zonen Raffy en Siddy en de hele familie was ontzettend gelukkig.
Hun dochter keek er nu naar uit om de rol van grote zus heel serieus te nemen en werd de hele tijd door haar broers gadegeslagen.
Alles leek gewoon door te gaan.
Weken gingen voorbij en uiteindelijk gingen er maanden voorbij en Jenna en Stevie keken toe terwijl hun zonen groter werden.
Maar toen ze zeven maanden oud waren, leek alles te stoppen.
Jenna en Stevie merkten dat de zoons het steeds moeilijker vonden om bepaalde mijlpalen te bereiken die andere kinderen van hun leeftijd gemakkelijk konden halen.
Raffy en Siddy hadden moeite hun hoofd omhoog te houden en konden zonder steun niet ronddraaien of blijven zitten, schrijft The Sun.
De ouders beseften dat er iets heel, heel erg mis was.
De dokters noemden de tweeling “lui”
Moeder Jenna’s moederinstinct zei dat ze hulp nodig hadden en wel snel.
Dus gingen ze naar de doktoren en legden hun bezorgdheid over de zonen uit.
De doktoren gaven toen het bericht dat ze zich nergens zorgen over hoefden te maken en dat ze het beste konden wachten tot de controle van 12 maanden.
Maar Jenna en Stevie gaven niet op.
Ze bleven dokters zoeken in de hoop dat iemand hun zorgen serieus zou nemen.
“Elk bezoek eindigde op dezelfde manier. Ze zeiden dat ze de ontwikkelingen zouden inhalen. Toen zeiden ze dat ze lui waren omdat ze een tweeling zijn en ik kreeg te horen dat ik “gewoon neurotisch” was.
Maar hoewel de artsen de toestand van de tweeling niet serieus namen, deden hun ouders dat wel.
Jenna vertelt het Britse The Sun hoe ze moesten worstelen om zelfs maar een onderzoek af te ronden.
Na veel gezeur stemden de artsen er uiteindelijk mee in om te zien of er iets was om zich zorgen over te maken.
Maar in plaats van de zorgen van de ouders weg te nemen, bleek dat de doktoren het al die tijd bij het verkeerde eind hadden gehad.
Toen de tweeling één werd, hadden de dokters een boodschap te geven.
De tweeling leed aan een zeldzame ziekte
Na onderzoek en testen bleek dat de ontwikkelingsachterstand van de zoons ergens aan te wijten was.
De tweeling werd gediagnosticeerd met spinale musculaire atrofie, type 1.
“Spinale musculaire atrofieën (SMA) zijn een groep erfelijke neuromusculaire ziekten die worden gekenmerkt door de afbraak van motorneuronen in de middenhersenen, medulla oblongata en het ruggenmerg. De afbraak van zenuwcellen leidt tot progressieve spierzwakte en spierafbraak (atrofie),” zo valt te lezen op de site van deze gezondheidsorganisatie.
De aandoening is zo ernstig dat het kind dat door de ziekte wordt getroffen, kan overlijden voor zijn 2e verjaardag als het niet snel wordt behandeld.
De tweeling is nu bijna 2 jaar oud en heeft in hun korte leven veel moeten doormaken.
“Ze zullen worden behandeld totdat ze volledig van de steroïden af zijn. De steroïden lopen taps toe wanneer hun leverenzymen en bloedspiegels weer normaal worden. Het is een lang en langzaam proces om hun lichaam van de steroïden te ontwennen”.
Door de moeilijke behandeling kan de tweeling nog wel wat mobiel zijn, maar ze kunnen verre van alles wat andere leeftijdsgenoten kunnen.
Na verloop van tijd zullen ze hun huis volledig moeten veranderen om plaats te bieden aan alle hulpmiddelen die nodig zijn voor de zonen.
De belangrijke oproep van de moeder aan andere ouders
Omdat de tweeling straks niet meer door de ouders gedragen kan worden, is er behoefte aan tilhulpmiddelen in huis.
Nu spoort moeder Jenna andere ouders aan om altijd hun gevoel te volgen.
Als je gevoel je vertelt dat er iets mis kan zijn, kan het ook goed zo zijn.
“Vertrouw op je instinct, blijf vooruitgaan”, zegt Jenna.
We denken aan jullie lieve Raffy en Siddy. Al onze liefde voor jullie en jullie familie!