Mikey Stone, 27, kreeg op zijn 26e de diagnose ALS, nadat hij aanvankelijk een „vreemd” gevoel in zijn voet had beschreven. Zijn ervaring laat enkele vroege waarschuwingssignalen van deze verwoestende ziekte zien waar je goed op moet letten.
Er zijn maar weinig ziekten die mensen zo beangstigen als ALS. De aandoening zorgt ervoor dat de spieren van het lichaam geleidelijk verlamd raken, en er is momenteel geen genezing voor de ziekte.
De ALS Association legt uit dat „ALS een progressieve ziekte is waarbij de hersenen de verbinding met de spieren verliezen, waardoor iemand langzaam het vermogen verliest om te lopen, te praten, te eten en uiteindelijk te ademen.”
Voor Mikey Stone, 27, begon het allemaal met een vreemd gevoel in zijn voet.
„Ik werkte als ober toen ik in Colorado woonde en merkte dat mijn linkervoet een beetje raar aanvoelde. Dat is de enige manier waarop ik het kan omschrijven; in het begin voelde het gewoon raar aan“, zei hij op TikTok, waar hij volgens LADbible meer dan 450.000 volgers heeft.
Eerste symptomen van ALS
Al snel begon het gevoel zich uit te breiden.
“Dat rare gevoel veranderde min of meer in een soort stijfheid, en die stijfheid trok vervolgens omhoog naar mijn linkerkuit,” zei hij.
“Langzaam begon het zich uit te breiden; ik merkte ook dat mijn spieren in die gebieden wat begonnen te trillen.
“Dat begon zich in de loop van de volgende paar jaar ook over mijn hele lichaam te verspreiden. In het begin dacht ik er niet echt over na, maar uiteindelijk kwam ik op een punt waarop ik moeite had met lopen.”
Zijn benen begonnen ‘zwaar, zwak en heel moe’ aan te voelen, en hij heeft het gevoel beschreven als ‘lopen door het ondiepe gedeelte van een zwembad’.
Had moeite met lopen
In een interview met PEOPLE vertelde Mikey dat een van de eerste waarschuwingssignalen was dat hij de beweging in één voet kwijtraakte, wat artsen afdeden als overwerk. Als hij liep, zag hij er volgens eigen zeggen uit ‘als een piraat op een houten been’.
Hij voelde zich ook ‘koortsachtig en wazig’ op de verjaardag van een vriend en kreeg al snel last van wat aanvoelde als een stekende pijn in zijn buik. Hij zocht medische hulp voor zijn symptomen, maar artsen dachten aanvankelijk dat hij het coronavirus had.
Na ongeveer drie jaar zoeken naar antwoorden en het bezoeken van meerdere artsen en specialisten, werd bij hem ALS vastgesteld.
De 27-jarige zei dat hij zijn leven voor zijn ogen voorbij zag flitsen toen hij de diagnose kreeg. Hij zei dat slechts 400 mensen wereldwijd dezelfde ‘heel, heel zeldzame genetische mutatie’ hebben, die volgens hem ‘in zijn SLC1A2-gen’ zat.
Nu hoopt hij zo lang mogelijk te kunnen lopen voordat hij uiteindelijk in een rolstoel terechtkomt.
ALS: Vroege waarschuwingssignalen
Voor iedereen die zich zorgen maakt over het ontwikkelen van ALS is het echter belangrijk te benadrukken dat de ziekte weliswaar ernstig is, maar ook zeldzaam. Onderzoekers begrijpen nog steeds niet volledig waarom sommige mensen ALS ontwikkelen.
Uit onderzoek is gebleken dat genetische factoren een rol kunnen spelen, hoewel dat niet altijd het geval is. ALS komt ook vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Volgens de ALS Association zijn enkele van de vroege symptomen van ALS onder meer: Voor Mikey werd wat aanvankelijk niet meer leek dan een ‘raar’ gevoel in zijn voet uiteindelijk het eerste teken van een diagnose die zijn leven op zijn kop zette. Zijn ervaring laat zien waarom aanhoudende of onverklaarbare veranderingen in beweging, kracht of spierfunctie niet mogen worden genegeerd.
- Struikelen of moeite met lopen
- Voorwerpen laten vallen
- Vermoeidheid in de armen of benen
- Onduidelijke of vertraagde spraak
- Spierspasmen of spiertrekkingen
- Aanvallen van oncontroleerbaar lachen of huilen
Dit is geen medisch advies. Als u vermoedt dat u ziek bent of symptomen ervaart, neem dan contact op met uw zorgverlener.
LEES MEER
- De aangrijpende woorden van Eric Dane tijdens zijn laatste publieke optreden voor zijn dood
- Dolly Partons onbeschaamde kijk op schoonheid – jarenlange ingrepen onthuld