Deze kerst zal waarschijnlijk de allerlaatste zijn voor de zevenjarige Addy. Ze lijdt aan de zeldzame ziekte van Batten en begint te vergeten hoe ze moet lopen, eten en praten.
“Onze dochter vervaagt voor onze ogen,” zegt haar moeder Hayley aan de Daily Mirror.
Elk jaar wordt bij vijf Britse kinderen de ziekte van Batten vastgesteld, ook wel ‘kinderdementie’ genoemd. Een van degenen die aan de ziekte lijden is 7-jarige Addy.
Haar familie ziet noodgedwongen hoe hun dochtertje voor hun ogen wegkwijnt en ze vrezen dat dit hun laatste kerst samen zal zijn. Ze krijgen nu steun van een kinderhospice.
Kan niet meer lopen of eten
Moeder Hayley vertelde dat de ziekte van haar jonge dochter “erger aanvoelde dan het ergste scenario”. Ondertussen moeten zij en haar man Dave machteloos toekijken hoe de vermogens van haar dochter geleidelijk afnemen.
Het meisje kan nauwelijks alleen lopen of eten. Bovendien verliest ze haar gezichtsvermogen. Haar mobiliteit wordt steeds slechter.
Addy’s moeder zei: “We zijn ons er terdege van bewust dat deze kerst waarschijnlijk de laatste zal zijn die Addy kan zien. Onze dochter vervaagt voor onze ogen”
De familie ontdekte dat Addy de ziekte van Batten had toen ze net vier jaar oud was, na een reeks aanvallen.
“De ziekte steelt elke vaardigheid die de kinderen ooit hebben geleerd. In feite krimpen haar hersenen doordat haar lichaam niet in staat is zich te ontdoen van celafval, zegt haar moeder Hayley.
‘Wij moeten onze dochter begraven’
“Deze vreselijke ziekte heeft de Addy gestolen die we kenden. Het voelt alsof het kleine meisje op de foto’s aan mijn muur niet langer mijn kind is. Ik weet nog dat mijn man in tranen uitbarstte en zei dat we onze dochter moeten begraven.” voegde ze eraan toe.
Voordat Addy de ziekte van Batten kreeg, was ze net als elke andere vierjarige. Ze zat vol energie, reed rond op haar scooter of en bouwde zandkastelen in het park.
Nu probeert de familie geld in te zamelen voor het plaatselijke kinderhospice. Het idee is dat ze met het geld dat vóór Kerstmis wordt ingezameld, onvergetelijke herinneringen kunnen creëren voor de kinderen en wat verlichting kan bieden aan gezinnen zoals dat van Addy.
Zo ongelooflijk tragisch! Wat een nachtmerrie voor het hele gezin.
Wij hopen dat Addy een heerlijke kerst heeft met haar ouders en haar broer Samuel en dat ze samen veel mooie herinneringen mogen maken.