Baby van 5 “verandert in steen” door zeldzame ziekte – ouders proberen onderwerp bepreekbaar te maken

We zijn met miljoenen op deze planeet. En allemaal zijn we uniek.

Maar Lexi Robins, een baby van vijf maanden, is wel heel erg uniek.

Voor haar jonge leeftijd heeft ze al heel wat meegemaakt.

Nu proberen haar ouders haar diagnose bespreekbaar te maken onder de mensen. Haar lichaam verandert traag maar zeker in steen. Dat schrijft The Mirror.

Het levensbegin van een kind zou alleen maar mooi en liefdevol mogen zijn. Maar helaas is dat niet voor iedereen weggelegd.

Toen de kleine Lexi Robins werd geboren leek er niets aan de hand.

Het kleine meisje leek net als alle andere kinderen een goede gezondheid te hebben toen ze werd geboren, klaar om alle obstakels in het leven aan te kunnen.

Maar het Britse gezin kwam er al snel achter dat hun dochter uniek was.

Volgens The Mirror zou het meisje een aandoening hebben dat maar 1 in 2 miljoen mensen treft.

Moeder Alexandra vertelt hoe ze opmerkte dat de tranen van haar dochter anders waren dan van de anderen.

“We kregen te horen dat ze een aandoening had waardoor ze niet zou kunnen stappen,” vertelt moeder Alexandra.

“We konden het niet geloven, want ze is lichamelijk erg sterk en stampt met haar beide beentjes.”

Maar de ouders waren ongerust en probeerden meer informatie te zoeken over veranderingen die ze opmerkten in hun kind.

Unieke ziekte

Ze kwamen er al snel achter dat Lexi een vreemde ziekte had.

“In mei deden we een DNA-test en echografieën.”

Lexi kreeg de diagnose progressieve ossificerende fibrodysplasie (FOP).

Volgens bronnen komt het vaak voor dat pasgeborenen er eerst volkomen normaal uit zien, maar pas later de ziekte beginnen te ontwikkelen.

Doorheen de tijd begint het lichaam echter helemaal te veranderen.

Door deze aandoening groeit er extra botweefsel, wat ertoe leidt dat het getroffen kind alsmaar minder beweeglijk wordt.

Alle spieren, pezen, ligamenten en ander ondersteunend weefsel verandert traag maar zeker het botweefsel. Er groeit normaal gezien spontaan botweefsel, maar het kan ook worden aangemaakt bij verwondingen. Het nieuwe botweefsel verdwijnt niet,” schrijven ze op hun website.

Voor de ziekte bestaat er helaas geen behandelng.

Zal niet meer kunnen bewegen

Het nieuwe weefsel dat wordt gevormd, verandert in steen en zorgt ervoor dat Lexi moeilijker en moeilijker zal kunnen bewegen naarmate ze ouder wordt.

Dit betekent dat ze een volledig ander leven zal hebben in vergelijking met andere kinderen.

Door de ziekte, zal ze geen injecties kunnen krijgen, en geen vaccinaties en zal ze ook niet naar de tandarts kunnen.

Ze zal nooit als een gewoon kind kunnen functioneren, door de ziekte.

Lexi’s ouders Dave en Alexandra hopen nu dat ze meer mensen kunnen vertellen over de ziekte, om het onderwerp zo bespreekbaar te maken.

“Er is een grote connectie tussen verschillende ouders die kinderen hebben met deze ziekte. Er zijn zelfs ouders die organisaties hebben opgericht voor kinderen met deze ziekte. Al het geld gaat naar onderzoek zodat er meer over geweten kan worden,” zegt moeder Alexandra.

“Het is ons doel om het onderwerp bespreekbaar te maken en geld in te zamelen. Het is hartverscheurend, maar we krijgen veel steun,” vertelt vader Dave.

Er komen misschien behandelingen

Het lijkt er intussen op dat hun harde werk heeft geloond.

Volgens The Mirror, beweren experts dat er binnen twee jaar misschien een behandeling bestaat.

“Hoe hartverscheurend het ook is, de steun die we krijgen is overweldigend,” zegt Dave.

“Zo zijn we niet langer radeloos en weten we dat er veel hulp is. We zijn enorm dankbaar hiervoor. Wat we willen, is een verschil maken voor Lexi, en ondanks haar harde weg, kunnen we een verschil maken voor andere ouders die moeten lijden onder deze ziekte.”

We wensen je het allerbeste toe. Vele knuffels en steun aan Lexi en de hele familie!

Je kunt ons nu ook volgen op Instagram voor meer leuke verhalen, foto’s en video’s.