Na jarenlang mensen te hebben begeleid tijdens hun laatste momenten, heeft deze verpleegster uit Californië alles wel gezien. Nu vertelt ze openhartig welke ziekten het meeste lijden veroorzaken aan het einde van het leven en welke ziekten juist een veel vrediger afscheid mogelijk maken.
Julie McFadden is een ervaren verpleegster in een hospice die al meer dan 100 patiënten door hun laatste dagen heeft begeleid. Haar rauwe, ongefilterde gedachten over de dood hebben online veel stof doen opwaaien en resoneren diep met mensen die hebben gezien hoe hun dierbaren de hartverscheurende gevolgen van een terminale ziekte hebben moeten doorstaan.
De ergste manier om te sterven
Als er één ziekte is die McFadden zonder aarzelen de ergste noemt, dan is het wel ALS, ook wel bekend als de ziekte van Lou Gehrig. “Dit is de wreedste dood die ik ooit heb gezien”, vertelde Julie vorig jaar aan Problem Solved.
En het is niet moeilijk te begrijpen waarom. ALS zorgt ervoor dat alle vrijwillige spieren in het lichaam langzaam hun functie verliezen. Na verloop van tijd verliezen patiënten het vermogen om te bewegen, te spreken, te slikken en uiteindelijk zelfs om te ademen. Maar wat het vooral zo tragisch maakt, is dat de geest helder blijft. Mensen zitten gevangen in een falend lichaam, zich volledig bewust van wat er gebeurt.
“Iemand van wie je houdt zo zien wegkwijnen, wetende dat hij er nog steeds is? Het is verschrikkelijk”, schreef een commentator, terugkijkend op de strijd van haar vader tegen de ziekte.
Tegen 2030 zullen naar schatting 36.300 mensen in de VS de diagnose ALS krijgen. Hoewel het nog steeds als een vrij zeldzame ziekte wordt beschouwd, gaat het snel: de helft van de mensen bij wie motorneuronziekte (MND) wordt vastgesteld, overlijdt binnen 14 maanden na de diagnose.
De ziekte is altijd dodelijk en er is nog geen remedie. Hoe snel het gaat, verschilt per persoon: sommigen gaan snel achteruit, terwijl anderen nog een paar jaar leven na de diagnose.
TikToker Jessica Weiser zei in de podcast: “Ik wist dat ze ALS zou zeggen. Mijn vader is eraan overleden, het ergste wat ik ooit heb meegemaakt.”
“Mijn zwager is vorig jaar overleden aan ALS. Een vreselijke ziekte”, schreef commentator JZ.
Een andere luisteraar voegde daaraan toe: “Mijn oma heeft ALS. Het is vreselijk om haar achteruit te zien gaan. Ik zou het niemand toewensen.”
Nog een wrede ziekte: glioblastoom
De tweede ziekte die McFadden noemt, is glioblastoom, een agressieve vorm van hersenkanker die snel groeit en hard toeslaat.
“Het neemt alles weg: je geheugen, je motorische vaardigheden, je persoonlijkheid”, zegt McFadden. “En dat gaat heel snel.”
Deze vorm van kanker staat bekend om zijn angstaanjagende symptomen: epileptische aanvallen, geheugenverlies, verwarring en ondraaglijke hoofdpijn. De meeste patiënten overlijden binnen anderhalf jaar na de diagnose. Familieleden zeggen vaak dat het voelt alsof ze iemand in realtime zien verdwijnen.
Mensen met glioblastoom leven gemiddeld tussen de 12 en 18 maanden. Slechts 1 op de 4 patiënten haalt de grens van één jaar, en minder dan 5 op de 100 overleeft langer dan vijf jaar.
Een vrouw deelde op social media: “Hij was al weg voordat hij stierf. Dat maakt het zo moeilijk.”
Verrassend vredig
Aan de andere kant zegt McFadden dat nierfalen in het eindstadium een van de meest serene manieren kan zijn om te sterven, vooral wanneer dialyse bewust wordt stopgezet als onderdeel van de zorg aan het levenseinde.
“Wanneer patiënten stoppen met dialyse, worden ze meestal gewoon slaperig. En dan worden ze niet meer wakker”, legt ze uit. “Het is vredig. Het is pijnloos. En het geeft families de tijd om afscheid te nemen.”
Voor veel mensen is die kans om het proces zelf te bepalen – omringd door liefde, zonder pijn – een geschenk. Iemand zei: “We speelden muziek, hielden zijn hand vast en hij gleed gewoon weg. Op een bepaalde manier was het mooi.”
Gebruiker Miharty was het daarmee eens: “Mijn vader stierf aan een nierziekte in een vergevorderd stadium. Hij stopte met dialyse toen hij er klaar voor was. We konden allemaal afscheid nemen op zijn voorwaarden. Hij was klaar.”
Waarom dit belangrijk is
De verhalen van McFadden gaan niet alleen over medische feiten. Ze gaan over waardigheid, troost en menselijkheid in het laatste hoofdstuk van het leven.
Nu Amerikanen blijven worstelen met de vraag hoe we met ouderen en terminaal zieken omgaan, worden dit soort gesprekken belangrijker dan ooit. Hospicemedewerkers zoals McFadden zijn vaak de enigen die bereid zijn om openhartig te praten over hoe sterven echt is – en hoe we het kunnen verbeteren.
Uiteindelijk
De dood is onvermijdelijk, maar niet alle sterfgevallen zijn hetzelfde. Van de stille kwelling van ALS tot de chaotische ontrafeling van glioblastoom en de zeldzame rust van nierfalen, de boodschap van Julie McFadden is duidelijk: hoe we sterven is belangrijk.
En met de juiste steun kunnen zelfs de moeilijkste afscheidingen gevuld zijn met liefde.
LEES MEER
- Hospiceverpleegkundige onthult één beweging die mensen maken als ze bijna dood zijn
- IJzingwekkende laatste woorden van stierenvechter voor zijn dood