'Waarom feliciteert niemand me? Helaas werd mijn dochter's komst niet gevierd...'

Toen de kleine Bella op 25 oktober 2018 werd geboren, veranderde het leven van Eliza Bahneman en haar man voor altijd.

Bella verraste haar ouders door een paar weken te vroeg te komen, maar ze verraste hen ook door als een van de meest zeldzame mensjes te komen die je kunt treffen…

Dit verhaal is gepubliceerd door Newsner met toestemming van Eliza Bahneman.

“‘We zijn in verwachting!’ Dit zijn de woorden die iedereen graag hoort bij het plannen van een gezin. Het kostte mijn man en ik ongeveer 9 maanden om zwanger te raken. Ik begon zenuwachtiger en zenuwachtiger te worden. Het is bizar hoeveel emoties je kunt voelen als je van plan bent om kinderen te krijgen.

Ik had het geluk dat ik mijn zwangerschap heb gedeeld met mijn zus, schoonzus en een paar vriendinnen. We zaten allemaal binnen enkele weken of maanden van elkaar. Het was geweldig om iemand te hebben met wie je de voor- en nadelen van je zwangerschap kunt delen.

Tijdens onze reis heb ik veel dingen over het leven geleerd, afgezien van het feit dat er op een bepaalde dag een grote verrassingsbal kan worden gegooid. Soms zijn we voorbereid op verandering en soms niet.

Net als bij de meeste stellen, begon de opwinding van het brengen van onze bundel van vreugde te beginnen naarmate we dichter bij onze uitgerekende datum kwamen. De kamer was perfect en klaar om onze kleine te verwelkomen. Onze families waren enthousiast en we waren benieuwd wat we hadden gecreëerd. Het was zo leuk om te zien welke eigenschappen de baby’s met elke ouder deelden. Ik had ook veel verhalen gehoord over borstvoeding en hoe moeilijk het kan zijn. Ik keek er naar uit om een band met mijn kind te delen, maar was ook nerveus over de komende veranderingen.

Ik had een geweldige en gemakkelijke zwangerschap. Ik werd als een hoog risico beschouwd vanwege een hartvormige baarmoeder, waarvan we later ontdekten dat dit niet het geval was. Ik had maandelijks een echo en omdat ik beviel van Bella toen ik 35 was, had ik alle andere prenatale tests.

Alles kwam als ‘normaal’ terug.

Op de avond van 24 oktober werkte mijn man tot laat en was ik de laatste hand aan het leggen aan Bella’s kamer en luiertas. Vlak voordat ik om 23:30 uur naar bed ging, sms’te ik een foto van mijn buik en een briefje van Bella naar haar papa. ‘Hallo papa, mama denkt dat ik vroeg ga komen. Ze heeft het gevoel dat ze niet lang meer zwanger zal zijn. Ik kan niet wachten om je te ontmoeten. Hou van je papa.’

Op 25 oktober 2018, om 01:15 uur, brak mijn water. Bella kwam een maand te vroeg aan. Ik was razend, omdat we geen lessen hadden gevolgd (waarvan ik later leerde dat je die echt niet nodig hebt). Mijn tas was half ingepakt, ons autostoeltje was nog niet geïnstalleerd en mijn nagels en haar waren een puinhoop. Niet zoals ik me had voorgesteld dat ik zou gaan bevallen. We belden uiteindelijk mijn ouders en haastten ons samen naar het ziekenhuis. Het plezier van de bevalling begon!

Tijdens mijn bevalling moest ik zijwaarts op mijn rechterkant liggen, omdat Bella’s hartslag drastisch ging dalen. (Dit was later logisch, vanwege haar kleine luchtweg.) Ik was misselijk en slaperig van de ruggenprik en Pitocin. Als het tijd was om te persen, perste ik en dan moest ik terug naar mijn rechterkant. Ik voelde me raar, verward en niet opgewonden. Het leek alsof er veel gebeurde. De kinderintensivist was al in mijn kamer, samen met mijn moeder, man, vroedvrouw en verloskundige. Na ongeveer 30 minuten persen kregen we te horen dat de baby het moeilijk had om eruit te komen. Mijn eigen verloskundige werd opgeroepen en samen met alle anderen was hij nu ook in de kamer. Ik moest Bella door twee mensen laten bevallen vanwege de vorm van mijn bekken. Fantastisch.

Na 12 uur arbeid betrad Bella onze wereld. Ze arriveerde met de zonnige kant naar boven, met een gewicht van 5 en een halve pond. Bij haar aankomst merkte ik een heel klein gevouwen oor op. Ik kreeg te horen dat baby’s er raar uitzien zodra ze eruit komen, dus ik dacht er niets van. Ze was zo klein, rood en kwetsbaar. Ik was opgewonden en klaar om onze kleine meid te ontmoeten! Ik glimlachte en wachtte angstig om mijn baby vast te houden toen ik me realiseerde dat er iets niet klopte. ‘Waarom feliciteert niemand me? Waarom is mijn man zo verward en bang? Waarom kan mijn moeder niet naar me kijken? Waarom stapte mijn arts naar buiten? Waarom komen al die andere mensen mijn kamer binnen?’ Het was stil in mijn kamer. Niemand zei een woord. De stilte scheurde me uit elkaar, het brak me, verbrijzelde mijn hart. Ik stortte in, trillend, bang, verward en verloren. Het schrijven over dit moment breekt me. Met pijn in het hart kijk ik terug naar deze herinneringen en herinner me dat de komst van mijn dochter niet werd gevierd.

Andere specialisten liepen naar binnen en buiten om aantekeningen te maken. ‘Wat is er aan de hand? Wat heb ik verkeerd gedaan? Waarom vallen al deze mensen ons speciale moment binnen?’

Ik kreeg eindelijk een glimp van Bella en… ze zag er ‘anders’ uit.

Een ervaring die speciaal moet zijn, was eng. De kamer was stil, maar chaotisch. Mijn vader rende naar binnen (nog steeds achter het gordijn) en schreeuwde: ‘Wat is er aan de hand?’ Mijn moeder had zich zoveel mogelijk vermand en vertelde mijn vader: ‘Het komt goed, maar we weten niet veel.’

‘Mam, kan ik nog kinderen krijgen?’

Dit waren de eerste woorden die eruit kwamen. Ik weet niet waarom. Ik weet niet waarom die specifieke woorden. Ik weet niet eens meer wat ik op dat moment voelde. Ze keek me aan en zei: ‘Lieverd, denk nu even nergens aan. Alles komt goed.’

De artsen vertelden ons dat Bella met spoed naar de intensive care moest worden gebracht om aan het infuus te worden gelegd en mijn man zou volgen. Ik had mijn baby nog steeds niet vastgehouden.

‘Wacht!’ zei ik. ‘Ik wil mijn baby vasthouden.’ Ze legden Bella op mijn borst en ze keek zo zacht in mijn ogen. Ik zal die blik nooit vergeten, een blik die zei: ‘Mama, ik ben bang.’ Het was ook een blik die me troostte.

Ik fluisterde tegen haar, wat er ook gebeurt, je zal altijd beschermd worden. Mijn moeder bleef bij me en ik zag hoe mijn man en baby de kamer verlieten. Ik had me nog nooit zo leeg gevoeld. Waarom wij?

Ongeveer een uur later kon ik me herenigen met mijn man en baby. In het ziekenhuis waar ik ben bevallen, laten ze je op een knop drukken die een slaapliedje speelt na de bevalling. Toen ik naar de intensive care werd gereden, werd mij gevraagd op de knop te drukken. Ik wilde niet. Ik was niet aan het vieren. Ik wist niet eens of mijn baby ooit thuis zou komen of dat het ooit goed zou komen. Terwijl het slaapliedje speelde, huilde ik inwendig. Ik zal nooit meer iets plannen. Ik had het gevoel dat het leven ons in de steek liet. Niets deed er meer toe. Toen er berichten van mijn vriendinnen binnenkwamen, begon ik boos en boos te worden. Ik heb op geen van hen gereageerd en in feite heb ik mijn telefoon uitgezet. Het was oneerlijk, vond ik. Ze mochten naar huis, ze hielden hun baby’s vast, ze vierden feest en wij wisten niet eens wat onze toekomst in petto had.

Ik kon eindelijk contact maken met Bella en Erik. We kregen privacy zodat Erik en ik een band met Bella konden krijgen, huid op huid.

‘Schat, ik denk dat ik de diagnose van onze dochter heb gesteld,’ zei mijn man, ‘Nou, er zijn twee syndromen, maar de ene is erger dan de andere. Laten we hopen dat het Treacher Collins is.’ We lazen het artikel samen, keken naar foto’s, deden onderzoek en huilden.

We hadden het geluk dat er die avond een KNO-arts beschikbaar was uit Standford. Ze evalueerde Bella en bevestigde de twee mogelijke syndromen. We bespraken de opties en kregen te horen dat er de volgende dag een beslissing moest worden genomen.

Om middernacht moesten we onze kleine welterusten zeggen om terug te gaan naar onze kamer. Het was zo moeilijk om van haar weg te lopen. Ik had het gevoel dat we haar moesten beschermen. Ik vroeg me af of ze zich afvroeg waarom we niet bij haar konden zijn. Ik vroeg me af of ze zich ongewenst voelde. Toen ze naar mijn borst zocht en ik haar geen borstvoeding mocht geven, scheurde het me van binnen uit elkaar. Ik wees mijn kind af. Bella wilde meer contact met mama, ze wilde intimiteit, ze wilde zich veilig voelen; ze had honger en wilde gevoed worden. Dit waren de dingen die ik haar niet kon geven.

Eenmaal in onze kamer keerden mijn man en ik terug naar onze gevoelens, praatten wat meer, huilden veel meer, kusten elkaar welterusten en gingen op in onze eigen gedachten.

De volgende dag was het een stuk rustiger. Onze beide ouders kwamen vroeg aan om bij ons te zijn. We moesten een belangrijke beslissing nemen tussen twee ziekenhuizen: UCSF Children’s Benioff of Standford Children’s. Met dat in gedachten besloten we dat het het beste was om mijn beste vriend te bellen die in de medische wereld zat. ‘Hoi Noel, Bella is hier en ze ligt op de intensive care. Ze is een beetje anders en onze reis is anders, maar ik heb je hulp nodig.’ Vrienden en familie zijn alles. ‘Dat geeft niet, Lize. Ik zal er zijn en maak je geen zorgen, alles komt goed.’

Noel was binnen 20 minuten na mijn telefoontje bij ons. Nadat ze onze opties had besproken, belde ze Kevin, een chirurg bij ons in de buurt, om ons te helpen bij onze beslissingen. Het telefoontje dat Noel deed, gaf ons connecties met de beste artsen en chirurgen. Er ging nog geen uur voorbij of ik kreeg een sms van Carol, die de craniofaciale afdeling van Children’s leidt. Onze reis was begonnen en het dorp rondom Bella groeide.

Op zaterdag 27 oktober 2018 zijn we overgeplaatst naar Children’s Benioff in Oakland. Ik liep naar Bella’s kamer en zag al die draden over haar heen. Ze was zo klein en kwetsbaar. Ik weet zeker dat ze zich afvroeg waarom haar kleine lichaam niet met rust kon worden gelaten. Ik zong voor haar terwijl ze naar de couveuse werd overgebracht. We hielden haar kleine handjes vast en zeiden dat mama en papa vlak achter haar zouden staan.

Zodra we in het ziekenhuis aankwamen, begon Bella’s medische reis.

We hadden een speciaal protocol dat we moesten volgen elke keer dat we de intensive care in- en uitgingen. We werden begroet door verschillende specialisten en neonatologen.

Bella moest verder worden beoordeeld met röntgenfoto’s, examens en evaluaties. We moesten Bella ’s avonds achterlaten in het ziekenhuis. Het was zo moeilijk om om te gaan met het moederschap, een nieuwe baby, een zeldzaam syndroom, kolven en de dagelijkse informatievoorziening.

Toen we eindelijk thuiskwamen, liepen we Bella’s kamer binnen, hielden elkaar vast en huilden. We hadden nooit voorzien dat we thuis zouden komen in een leeg nest. Ik werd midden in de nacht wakker om te kolven en kon inloggen op de ziekenhuiscamera’s om naar Bella te kijken. Ik heb via technologie contact met mijn dochter gehad. Dat was mijn normaal.

Na ongeveer een week werd vastgesteld dat het syndroom van Bella Treacher Collins was, een zeldzame genetische aandoening die de volledige ontwikkeling van de gezichtsbeenderen aantast. Dit syndroom is alleen zichtbaar bij de geboorte en slechts 10% van de tijd kan het via echografie worden gedetecteerd.

Bella werd geboren met microtie, gehoorverlies, kleine en verzonken kaak, een kleine luchtweg en een hard gespleten gehemelte. Hierdoor ging Bella naar haar eerste operatie om een g-tube te krijgen toen ze pas 3 kilo woog. Een maagsonde is een manier waarop Bella wordt gevoed. Onze reis in de intensive care duurde 8 weken. Het was ons thuis. Door mijn ouders, de ouders van Erik en wijzelf, werd Bella de hele dag vermaakt. Naast ons had ik echt geluk dat een van mijn geweldige vriendinnen, die verpleegster is in het ziekenhuis, Bella tijdens haar diensten controleert, vooral ’s avonds als ik al thuis was.

Op 8 december 2018, nadat we medisch goed voorgelicht waren om voor Bella te zorgen, mochten we naar huis. Mijn man en ik waren niet alleen haar ouders, maar ook haar verpleegster. We hebben veel hachelijke situaties gekend, waaronder verschillende spoedbezoeken aan de eerste hulp en verstikkingssituaties terwijl we thuis waren.

We hebben een lange weg afgelegd, en dan bedoel ik een hele lange weg. Ik ben dankbaar voor de training die we op de intensive care hebben gekregen, omdat het me meerdere keren heeft geholpen mijn dochter te redden.

Bella is nu 16 maanden oud en heeft drie grote klinische operaties en één poliklinische operatie ondergaan. De meeste TCS-baby’s hebben gemiddeld 20 tot 60 operaties, zo niet meer. Sommigen hebben luchtpijptakken om hen te helpen ademen, en bijna allemaal hebben ze een soort gehoorverlies.

Bella gaat naar ergotherapie, logopedie, een muziekles voor kinderen met gehoorverlies en is al vroeg met het schooldistrict in contact. Onze reis is anders, ons normaal is anders, maar ik zou het voor niets willen veranderen. Deze hele ervaring heeft mij als moeder, zus, echtgenote, vriendin en kennis zoveel geleerd.

Het leven is onvoorspelbaar en soms zijn we niet voorbereid op verandering. Het leven is kwetsbaar, mooi en soms donker. Ik ben dankbaar dat ik Bella de essentiële dingen van het leven kan geven. Isabella heeft een enorm ondersteuningssysteem, van vrienden, familie, klanten en sociale media. Met iedereen op onze reis, was het gemakkelijker om ons aan te passen aan wat voor ons normaal is.”