Emma Heming Willis zegt dat ze nog steeds worstelt met schuldgevoelens als ze terugkijkt op de terugkeer van een „slopende” aandoening uit zijn kindertijd die Bruce Willis jarenlang onder controle had gehouden – zonder ooit te vermoeden dat deze verband zou kunnen houden met dementie.
Sinds de familie van Bruce Willis in 2023 bekendmaakte dat bij hem frontotemporale dementie (FTD) was vastgesteld, is zijn vrouw Emma een van de meest uitgesproken pleitbezorgers van deze aandoening geworden. Ze deelt niet alleen de realiteit van zijn ziekte, maar ook de emotionele tol die deze bij hun gezin heeft geëist.
In het programma Today’s Making Space with Hoda Kotb, slechts één dag voor de 27e verjaardag van The Sixth Sense, gaf Emma toe dat zelfs het vieren van haar 50e verjaardag geen gemakkelijke opgave was.
“Ik ben de laatste tijd niet echt in een feeststemming geweest,” vertelde ze de presentatrice op 5 augustus. “Ik wist niet zeker of ik wel iets wilde doen. Maar ik had een vriendin die me bleef aansporen en zei: ‘Weet je wat? Je wilt je 50e verjaardag toch niet missen. Je moet het op de een of andere manier vieren.’”
‘Wat zou mijn man voor mij willen?’
Nadat ze er even over had nagedacht, besefte Emma dat ze niet met spijt terug wilde kijken.
“Ik heb daar echt even bij stilgestaan en erover nagedacht. En ik dacht: ‘Weet je wat? Ik wil niet terugkijken en denken: waarom heb ik mijn 50e niet gevierd?’ Het is iets om te vieren.”
Uiteindelijk vierde ze de gelegenheid met familie en goede vrienden, maar ze gaf toe dat de emoties rondom de ziekte van Bruce Willis nooit helemaal verdwijnen.
“Ik worstel er altijd mee, weet je?”, zei ze. “Ik denk dat schuldgevoel iets is dat ik altijd met me meedraag, maar ik heb geleerd dat het echt niet helpt. Wat ik wel weet, is dat ik altijd terugkom bij de vraag: wat zou mijn man voor mij willen?”
Het is geen Alzheimer
Emma heeft ook een groot deel van haar tijd besteed aan het voorlichten van mensen over FTD, waarbij ze uitlegt dat de ziekte er niet altijd uitziet zoals velen verwachten.
Tijdens een optreden in de podcast The Bossticks in juni ging ze in op een van de grootste misvattingen die ze regelmatig tegenkomt wanneer mensen naar haar man vragen.
“Als mensen zeggen: ‘O, weet je, weet hij nog wie je bent?’ Nou, dat weet hij wel, want hij heeft geen Alzheimer; hij heeft FTD,” zei ze. “Ik denk dat het een heel veelvoorkomende misvatting is dat we, als we aan dementie denken, meteen aan geheugenverlies denken.”
In plaats daarvan legde Emma uit dat een van de eerste veranderingen die haar opviel niets te maken had met het feit dat Bruce namen of gezichten vergat.
Het was iets veel vertrouwders.
Een worsteling uit zijn kindertijd keerde terug
Volgens People begonnen zijn dementiesymptomen “met taal.”
“Bij Bruce begon het in zijn temporale kwabben en heeft zich vervolgens verspreid naar het frontale deel van zijn hersenen. Het tast iemands vermogen om te lopen, te denken en beslissingen te nemen aan en vernietigt dat,” legde Emma uit.
„Toen zijn taalgebruik begon te veranderen, leek het alsof het gewoon bij het stotteren hoorde, het was gewoon Bruce,” zei ze in 2024. „Nooit van mijn leven had ik gedacht dat het bij iemand die zo jong was een vorm van dementie zou zijn.”
Hoewel Emma het jaar na zijn diagnose voor het eerst sprak over het stotteren waarmee Bruce zijn hele leven al te maken had, heeft ze nu nieuwe details gedeeld over hoe dit weer de kop opstak naarmate zijn aandoening vorderde.
‘Verlammend’ stotteren
Tijdens haar gesprek met Kotb op 5 augustus kwam Emma terug op die vroege veranderingen en onthulde ze dat de spraakproblemen verband hielden met een ernstige vorm van stotteren waar Bruce als kind al mee worstelde.
“Ik merkte dat hij weer begon te stotteren – een ernstige vorm van stotteren die hem als jong kind behoorlijk belemmerde,” zei ze.
“Het begon weer terug te komen. Het is niet zo dat hij zijn hele leven al niet had gestotterd. Hij had gewoon geleerd ermee om te gaan. Maar toen merkte ik dat hij er niet meer mee om kon gaan,” vertelde het voormalige model.
Ze voegde eraan toe: “Het was heel vreemd dat iemand die zo’n geweldige prater is, dat plotseling niet meer was. En nooit had ik in mijn stoutste dromen gedacht dat dit een vroeg symptoom was van de diagnose die hij jaren later kreeg.”
Emma Heming Willis heeft een van de moeilijkste hoofdstukken uit haar leven omgezet in een missie om anderen te helpen. Laat ons, voordat je dit verhaal deelt, in de reacties hieronder weten wat je vindt van haar kracht en toewijding.
LEES MEER
- Emma, de vrouw van Bruce Willis, geeft hartverscheurend nieuws
- De vrouw van Bruce Willis doet een hartverscheurende bekentenis over hun scheiding