Beroemd meisje met zeldzaam verouderingssyndroom overleden op 15 jarige leeftijd

Adalia Rose Williams uit Texas inspireerde de hele wereld door openlijk te praten over haar leven met een vroegtijdige verouderingsstoornis. Maar enkele maanden geleden bereikte het trieste nieuws haar miljoenen fans.

Adalia Rose werd een internetsensatie en superster door de sociale media. De in Austin (Texas) geboren Adalia werd geboren met het Hutchinson-Gilford progeria syndroom, een genetische aandoening die wordt gekenmerkt door tekenen van versnelde veroudering. Volgens de Progeria Research Foundation lijden ongeveer 400 kinderen over de hele wereld aan het syndroom.

Adalia Rose Williams

Hoewel Adalia Rose, die de “Benjamin Button in-het-echt” werd genoemd, een zeer zeldzame aandoening had, besloot ze dat het haar leven niet negatief zou beïnvloeden. In plaats daarvan gebruikte ze het om de wereld te laten zien dat je altijd geaccepteerd moet worden om wie je bent.

Adalia begon een YouTube-kanaal, waarop ze tutorials van make-up, dansvideo’s, en vele andere dingen deelt. Ze had meer dan 200 miljoen views op haar video’s, meer dan 12 miljoen volgers op Facebook, en ongeveer 470.000 volgers op Instagram.

Nu deelt de familie het trieste nieuws dat Adalia is overleden, 15 jaar oud.

“Adalia Rose Williams werd bevrijd van deze wereld. Ze kwam er stilletjes in en vertrok stilletjes, maar haar leven was verre van dat. Ze heeft MILJOENEN mensen geraakt en de grootste indruk achtergelaten bij iedereen die haar kende, ze heeft geen pijn meer en is nu aan het dansen op alle muziek waar ze van houdt. Ik zou echt willen dat dit niet onze realiteit was, maar helaas is dat wel zo,” schreef de familie van Adalia Rose William in een verklaring op haar Instagrampagina.

“We willen iedereen bedanken die van haar hield en haar steunde. Dank aan al haar dokters en verpleegsters die JAREN gewerkt hebben om haar gezond te houden. De familie wil nu in besloten kring rouwen om dit grote verlies.”

Adalia Rose William werd geboren op 10 december 2006 in Round Rock, Texas. Haar moeder, Natalia Pallante, herinnerde zich dat de dokters ongeveer een maand na haar geboorte begonnen op te merken dat er iets niet helemaal in orde was, omdat ze niet groeide zoals verwacht.

“Benjamin Button in het echt”

“Dat was een van de eerste symptomen die opdoken, en daarna was het ook dat de huid op haar buik erg strak was en er anders uitzag,” vertelde ze aan de NZ Herald.

“De diagnose werd gesteld toen ze ongeveer drie maanden oud was. Toen begonnen de echte veranderingen. Ze begon haar haar te verliezen, haar kleine adertjes werden zichtbaarder en haar huid werd veel dunner. Ik was een alleenstaande moeder in die tijd, dus toen ik de diagnose kreeg, was ik alleen. Het was alleen zij en ik, en ik voelde me eerlijk gezegd verloren.”

Toen eenmaal duidelijk was dat Adalia het Hutchinson-Gilford progeria syndroom had, gaven de statistieken het gezin geen rust. De gemiddelde levensverwachting voor een kind met het syndroom is 13 jaar.

Progeria wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen LMNA, dat het eiwit Lamin A produceert dat de kern van een cel bijeenhoudt. De aandoening heeft geen bekende genezing en zorgt ervoor dat kinderen veel sneller verouderen dan normaal, met symptomen als haaruitval en langzame groei, volgens de Mayo Clinic.

Adalia had veel gezondheidsproblemen, maar ze besloot zich daar niets van aan te trekken. In plaats daarvan zou ze haar leven leiden zoals zij dat wilde. En door dat te doen, werd ze een inspiratie voor mensen wereldwijd.

“Ik denk dat ik een diva ben omdat ik altijd krijg wat ik wil!” zei Adalia in 2018. Een 11-jarige socialmediasuperster hebben, het is gek, vooral als we in het openbaar zijn. Je weet dat veel mensen haar herkennen,” voegde haar vader, Ryan, eraan toe.

In 2012 begon Adalia haar YouTube-kanaal. Ze begon video’s van zichzelf te posten, waarin ze haar leven documenteerde en mensen inzicht gaf in haar leven met de aandoening.

Miljoenen volgers op sociale media

Verder werd Adalia een trendsetter en publiceerde ze verschillende tutorialvideo’s voor onder andere make-up en hoe je nagels te doen.

De video’s werden op al haar socialmediakanalen geplaatst. Het duurde niet lang voordat ze miljoenen mensen had die haar verschillende accounts volgden, en Adalia ontving duizenden berichten van mensen over de hele wereld, waarin ze hun liefde aan haar betuigden.

Voor haar moeder, Nathalie, was het YouTube-kanaal een veilige plek. Niet voor haar, maar voor Adalia, die iedereen liet zien dat het oké is om anders te zijn.

Youtube/Adaliarose

“Soms zijn er dagen dat ze zegt: ‘Ik wou dat ik langer was, ik wou dat ik haar had, ik wou dat ik eruitzag zoals iedereen, ik wou dat ik kon doen wat iedereen kan doen,'” zei Nathalie. “Maar dan heeft ze zoiets van: ‘Wie heeft er nou haar nodig, ik heb een heleboel pruiken, ik kan elke dag ander haar hebben.'”

Op sociale media condoleren fans van over de hele wereld nu de familie van Adalia. Modeontwerper Michael Costello ontwierp twee speciale jurken voor het meisje op haar 13e verjaardag in 2019. Op Instagram schreef hij een emotioneel eerbetoon aan haar.

“Mijn hart is gebroken. Ik ontving gisteravond om 19.00 uur een bericht, Adalia Rose Williams is naar huis geroepen bij God. Ik ben ten einde raad en kan niet stoppen met huilen. Adalia is zo speciaal geweest voor iedereen die ze heeft ontmoet,” schreef Costello.

“Ze was een engel. Ondanks de kaarten die ze kreeg toegedeeld, had ze de meest positieve instelling en zulke grote dromen om iedereen om haar heen te helpen. Ik hou zoveel van je, Adalia. Woorden kunnen niet uitdrukken hoeveel je mijn leven hebt veranderd. Ik zal je ontzettend missen, vriendin, en ik beloof alle mooie herinneringen die we samen hebben gehad te koesteren.”

Inzamelactie voor Adalia Rose

Er is inzamelactie via GoFundMe opgezet ter nagedachtenis aan Adalia Rose. Het doel is om 50.000 dollar in te zamelen om de begrafeniskosten en medische kosten te dekken. Op het moment van publicatie is de inzamelingsactie nog maar 10.000 dollar verwijderd van het doel.

“Adalia heeft mijn leven volledig veranderd. Het is niet zo dat ik haatdragend was, maar ik was niet aardig voor mezelf,” zei haar moeder Nathalie in 2018. “Ik was niet dankbaar. Ik besefte niet wat het leven was totdat ze werd geboren. Haar volgers zeggen de hele tijd goede dingen tegen haar. Ze hebben constant opmerkingen over hoe inspirerend ze is en hoe ze zich door niets laat tegenhouden, en ze hebben gelijk. Ze houdt van die opmerkingen.”

We betuigen onze steun en deelneming aan de familie van Rose Williams. Deel dit artikel op Facebook om de moed van Adalia te eren.

Je kunt ons nu ook volgen op Instagram voor meer goede verhalen, foto’s en video’s.