Als je kinderen hebt, sta je er niet altijd bij stil en geniet je er niet altijd van. Zou niet mogen gebeuren, maar het gebeurt toch. En dat is best normaal.
We verliezen onszelf vaak in het leven en onze verplichtingen, of het nu je werk is, of andere dingen. Maar het zijn de kleine dingen die ons gelukkig maken, zoals herinneringen maken.
Een kind verliezen is de ergste nachtmerrie van iedere ouder. Het moet hartverscheurend zijn voor wie dit heeft meegemaakt.
Dokter Jessica Brandes uit Oregon overkwam dit toen haar 8-jarige zoon Wiley overleed in zijn slaap.
In augustus 2019 was Jessica thuis met haar twee zonen Wiley en Oliver. Alles was zoals gewoonlijk, die ochtend, behalve dat Wiley langer sliep dan normaal. Jessica stond hier eerst niet bij stil, ze dacht dat haar zoontje gewoon wat extra rust nodig had.
Maar na een tijdje werd ze ongerust en bezorgd. Iets was niet juist.
In een hartverscheurend bericht op LinkedIn sprak de dokter uit Oregon met onze Newsner redactie en vertelde ze hoe haar wereld in elkaar zakte.
De vrouw ging akkoord om haar verhaal te publiceren.
“Ik ben een moeder van een 8 jaar oude tweeling, Oliver en Wiley. Naast moeder ben ik ook echtgenote, dokter, dochter en vrouw. Onveranderbare rollen.
Onze zoon Wiley is onlangs gestorven. Onze cultuur is het gewoon om mensen ruimte te geven tijdens zo’n gebeurtenis. Het wordt verondersteld onbeleefd te zijn om te vragen wat er is gebeurd, en waarom. Het enige wat mensen zeggen is “het spijt me”. We rouwen intens, maar een van de beste dingen die we kunnen doen is ons verhaal met jullie delen. Als je het aankunt, vraag ons aub naar het leven van onze zoon en zijn dood. We genezen in kleine stukjes wanneer we erover kunnen praten. Als je de kans nog niet hebt gehad om ons te ontmoeten, lees dan dit verhaal.
Wiley was gezond en gelukkig en was een maand voor zijn dood nog naar de tandarts, huisarts en oogarts geweest. Hij was slim, artistiek, ambitieus en grappig, een geweldige danser en uitstekende muziek – en filmsmaak. Hij had de mooiste blauwe ogen, was groot, had grote voeten en werd iedere twee weken groter en groter. Hij was matuur en begreep concepten zoals religie en politiek. Hij had al 10 landen bezocht en woonde 18 maanden in Londen. Hij werd verliefd op een meisje, wist niet wat een gebroken hart betekende, en terwijl wij allemaal dat gevoel kennen, is het fantastisch dat hij het nooit heeft gekend.
De enige reden die we hebben om zijn dood uit te leggen begon negen maanden geleden. We waren op reis en hij sliep in een raar bed in een Airbnb. Mijn schoonmoeder en ik hoorden een geluid en renden zijn kamer in om te zien wat er was gebeurd. Hij was uit bed gevallen en kreeg een epilepsie-aanval. Dat was de allereerste keer ooit. Hij herstelde, maar had geen herinneringen aan de gebeurtenis. We bezochten meteen een kinderarts en die voerde een echografie uit.
Wiley kreeg de diagnose ‘rolandische epilepsie’. Deze rare vorm van epilepsie vindt alleen tijdens de kindertijd plaats. We consulteerden twee neurologen in Engeland en Amerika, en ze vertelden ons dat hij geen cognitieve problemen zou ondervinden, dat het zou weggaan en dat zijn prognose er goed uit zag. De onverwachte gevolgen zouden erger zijn dan de ziekte. Er was geen reden om zijn leven anders te moeten indelen. Zijn aanvallen hadden betrekking op zijn slaapcyclus, en we probeerden zijn hoeveelheid slaap stabiel te houden zodat we geen aanvallen zouden opwekken.
We legden hem zijn toestand uit, vertelden het aan de babysitters en andere ouders toen hij bij vriendjes ging slapen. We vertelden hen om de hulpdiensten te bellen wanneer hij een aanval zou krijgen. Nooit meer zagen we nog een aanval.
Negen maanden later, op een dag, sliep hij erg lang. Ik ging kijken en hij zag er vredig uit, na een lange dag in de zomerzon. Hij was niet ziek. Er was geen indicatie dat hij onwel was. Hij ging vermoeid en gelukkig naar bed, had goed gegeten en sliep naast zijn beste vriend.
Ik vond hem later in de ochtend nadat ik erachter kwam dat het ‘uitslapen’ te lang had geduurd. Oliver had naast Wiley op een iPad gespeeld en ik vond het vreemd dat Wiley niet wakker was geworden en ook was gaan spelen. Hij lag onder een deken en zijn voeten leken gevlekt. Dat was het moment. Het moment dat ik wist wat er ging gebeuren. Mijn ogen volgden zijn benen, terwijl ik de deken naar achteren trok en ik de diepe paarse kleur van de lijkbleekheid opspoorde. Deze extreme kleurverandering gaf aan dat mijn zoon al minstens 8 uur dood was. Ik voelde een hartslag en was op de een of andere manier verrast door de koude huid die ik had aangeraakt. Er was geen noodgeval, geen mogelijkheid om in te grijpen waar ik de uitkomst had kunnen veranderen. Hij was weg en ik wist dat de gebeurtenissen heel snel zouden gaan. Ik begon 911 te bellen, maar hing op, omdat er een belangrijkere oproep was die ik moest doen.
Ik belde mijn man op het werk. We hebben een regel. We bellen nooit, tenzij het ongelooflijk dringend is. Als dat niet zo is, volstaat een sms. Dus, als een van ons belt, de andere antwoorden – wat er ook gebeurt. Hij nam wel op en ik vertelde hem gewoon, ‘Wiley is dood’. Ik kon dit niet mooier maken dan het was en ik had geen tijd om het uit te leggen. Ik had hem nodig om naar huis te komen, en ik zei hem dat ik nog steeds 911 moest bellen. Toen ik daarmee klaar was, wist ik dat ik ongeveer 4 minuten had om Oliver uit te leggen dat zijn beste vriend was overleden, en dat 15 mensen op het punt stonden om ons huis te overspoelen. Ik vroeg hem een locatie te kiezen waar hij zich veilig zou voelen. Dan, sirenes.
De eerste hulpverleners kwamen met spullen en apparatuur de oprit op en ik smeekte hen om te vertragen. Er kon niets gedaan worden, er was geen haast en ik wilde Oliver niet laten schrikken. Ik wilde ook niet dat Wiley een opvoedkundige ervaring zou zijn, dus ik vroeg hen om hem zo min mogelijk te storen bij het doen van hun werk. Niemand van ons in de kamer verwachtte iets anders, maar niemand van ons wilde dat het waar was. Ze bevestigden de dood van onze zoon met behulp van hartsnoeren en brachten hun apparatuur langzaam terug naar hun truck, omdat zelfs een hele truck met levensreddende maatregelen niet kon worden gebruikt om deze te redden.
De politie arriveerde, omdat elke onverwachte dood van een minderjarige een potentiële criminele gebeurtenis is. Ze barricadeerden de kamer van onze zoon en bewaakten onze eigendommen tot hun onderzoek was afgerond. Dit was het moment dat mijn man thuiskwam; gebracht door een collega die onze familie niet kende, maar die rustig aanwezig was. Hij kwam door de voordeur en ging naar onze kinderkamer, maar werd tegengehouden door de politie en richtte zijn aandacht abrupt op de bange, eenzame jongen buiten. Het proces duurde 2,5 uur. 2,5 uur ging ongelooflijk langzaam voorbij, terwijl we smeekten om de mogelijkheid om de hand, het lichaam van onze zoon vast te houden en zijn haar aan te raken. We kregen deze kans eindelijk, maar onze tijd was beperkt. Het was niet de manier waarop een ouder zijn kind zou moeten zien, maar het was alles wat we hadden. We hielden zijn hand vast en maakten zijn haar vast en kusten zijn hoofd tot onze tijd op was.
J.R. liep onze zoon met de dokter het huis uit en toen reden de auto’s een voor een allemaal even snel weg als ze waren aangekomen en daar stonden we dan J.R., Oliver en ik op onze oprit, in een heel andere wereld dan die waar we die dag in ontwaakten.
We denken dat Wiley stierf aan een fenomeen dat SUDEP (Sudden Unexplained Death of Epilepsy) heet. Als je hersenen ziet als de computers van het lichaam, dan staat Wiley net uit. Geen bekende trigger, geen waarschuwing. Het is gewoon uitgeschakeld en zonder hersenen, is er niets. Wiley’s doodsoorzaak zal ongeveer 4 maanden duren om officieel te verklaren. Er is geen bewijs van SUDEP en dus moet al het andere, zelfs op afstand, worden uitgesloten. Ik neem troost in het feit dat het vreedzaam was. Wiley was warm en gelukkig en sliep op zijn favoriete plek naast iemand die van hem hield. Als ik mijn eigen dood zou ontwerpen, zou het precies dat zijn.
De weken die volgden waren en blijven een duizelingwekkende wazigheid van mensen, verontschuldigingen, eten en bloemen. Onze familie van 4 moet nu leren om een familie van 3 te zijn. We hebben onze zoon verloren, en Oliver heeft zijn tweeling en zijn eeuwige beste vriend verloren sinds voor de geboorte. We gaan werken aan deze nieuwe manier van leven om het zo goed mogelijk te doen. We varen op onbekend water en dat zal in de nabije toekomst ook zo blijven. Als je ons ziet, wees dan niet bang om Wiley te benoemen. We houden van hem en zullen dat altijd blijven doen en we doen ons best om de verbazingwekkende en uitgestrekte ruimte die hij hier op deze aarde bewoonde vast te houden.
Als we al iets geleerd hebben, is het dat het leven kwetsbaar is, en de tijd kan echt zo wreed kort zijn. We zouden willen dat veel dingen anders waren, maar meestal wensen we dat we meer tijd hadden gehad. Als je een ouder bent en meer tijd met je kinderen kunt doorbrengen, doe dat dan. Als het eindigt, zijn er alleen nog maar foto’s en restjes en is er geen tijd meer voor je. Het is onbetaalbaar en mag niet verspild worden. Neem uw vakantiedagen en sabbatjaar en spendeer je tijd met hen. Je zult geen spijt hebben van de e-mails die je vergeten bent te sturen. Van nu af aan, als u mij e-mailt of sms’t en mijn antwoord langer duurt dan verwacht, weet dan dat ik met de mensen ben waarmee ik graag mijn tijd deel, waardoor ik mijn nieuwe identiteit creëer, en ik moedig u aan om hetzelfde te doen”.
Bedankt om je verhaal met ons te delen, Jessica.
Bedankt om te vertellen over je zoon. Bedankt om je leed te delen, maar ook je liefde en geluk. Bedankt voor je eerlijkheid. Bedankt om ons te vertellen dat het OK is om te spreken over een overlijden. Je bent nog steeds moeder van twee, eentje heeft zijn voetjes nog op de grond, de ander heeft vleugeltjes van een engel. Deel aub.