In het Verenigd Koninkrijk zijn windpokken weinig voorkomend, maar vroeg of laat kunnen kinderen het krijgen.
Reken dat je kind twee weken lang ziek zal zijn, maar in de meeste gevallen is windpokken helemaal ongevaarlijk.
Toen Stephanie Webster, zelf moeder, windpokken vaststelde bij haar zoontje Oscar, veronderstelde ze dat het windpokken waren.
Maar toen de 26-jarige mama met haar zoon naar de dokter ging, kreeg ze een andere diagnose. Een diagnose die haar hele leven op zijn kop zette.
Oscar werd geboren met een lichte uitslag op zijn huid, en dat deed de ouders toen nog niet beseffen dat er iets niet juist was.
“Eerst beseften we niet dat er iets verkeerd was, we dachten dat het een gewone huiduitslag was, maar een vroedvrouw zag hem en vertelde ons dat er misschien wel een probleem kon zijn,” vertelde de moeder aan The Daily Mail.
“Sindsdien gingen de plekken van kwaad naar erger.”
Toen de kleine Oscar tien maanden oud was, gingen de rode plekken steeds meer opvallen. Maar de ouders dachten dat het niet gevaarlijk was. Windpokken, dachten ze.
Maar naarmate de plekken uiteindelijk groter en groter werden, gingen ze met Oscar naar de dokter.
De bezorgde ouders kregen daarop een diagnose die hun wereld op hun kop zette.
Hun kleine zoontje kreeg namelijk de diagnose Langerhans Cel Histiocytose, een kankerachtige ziekte dat het immuunsysteem aanvalt.
Elk jaar krijgen 1 in de 100.000 kinderen in het Verenigd Koninkrijk de Langerhans Cel Histiocytose.
De aandoening begint meestal met een huidzweertje. Dat Oscar geboren werd met vlekken komt uiterst zeldzaam voor.
De kleine jongen werd behandeld met steroïden en chemotherapie, maar de plekken blijven de artsen met verstomming slaan.
Volgens het Great Ormond Street Hospital overleeft 90% van de kinderen de ziekte.
Jammer genoeg schrikken de plekken op het gezicht van het jongetje mensen vaak weg. Men denkt dat het besmettelijk is.
“Mensen vragen me altijd of hij windpokken heeft en staren hem aan en wijzen naar hem op straat. Men wil niet dichterbij komen omdat ze denken dat ze het ook zullen krijgen,” zegt Stephanie.
Maar zijn ouders doen er alles aan om de negativiteit te negeren.
“Het maakt me soms kwaad, maar als je alles aan je hart laat komen, moet je je huis nooit meer verlaten. Dus pakken we het er gewoon bij,” vertelt Stephanie.
De familie wil andere mensen echter informeren over deze zeldzame aandoening, in de hoop dat men zal leren dat hun kleine jongetje helemaal niet gevaarlijk is.
De ziekte betekent verder ook dat Oscar heel wat andere gezondheidsproblemen heeft, waaronder een vergrote lever en milt. Zijn immuunsysteem is verzwakt door de ziekte omdat zijn bloedcellen en beenmerg niet werken zoals het zou moeten.
Gevreesd wordt dat de plekken rond Oscars ogen zijn zicht zouden kunnen beperken in de toekomst als ze blijven groeien.
“Hij heeft over zijn hele lichaam vlekken, zelfs op zijn tong en oogballen. Dat baart me zorgen over wat er zich in zijn lichaam afspeelt,” legt Stephanie uit.
De familie heeft het niet makkelijk, gezien er zo weinig bekend is over deze aandoening. De artsen doen er alles aan om de kleine Oscar te helpen zo goed als ze kunnen.
Sinds zijn geboorte in 2015 heeft Oscar verschillende bloedtesten ondergaan, bloedtransfusies, zes beenmergtests en twee huidbiopsies.
En toch blijf de kleine beer stralen als de zon!
Ondanks zijn aandoening is Oscar een gelukkig kind. Hij laat niemands negativiteit aan zijn hart komen.
“Zolang hij gelukkig en gezond is, kan het ons geen barst schelen hoe hij eruit ziet. We willen gewoon antwoorden vinden,” vertelt zijn moeder.
Jammer genoeg hebben zijn ouders het niet makkelijk om anderen te overtuigen dat Oscars ziekte niet besmettelijk is. Daardoor heeft hij weinig vriendjes.
Samen kunnen we dit veranderen. Deel dit bericht en help bewustzijn creëren over de ziekte.