Voor een ouder is er geen ergere nachtmerrie dan dat er iets met je kind gebeurt.
Als moeder of vader doe je er alles aan om je kind een heel lang veilig te houden.
Maar er zijn dingen waar geen mens zich tegen kan beschermen.
Kleine Orla heeft een groot deel van haar leven in het ziekenhuis doorgebracht.
Het leven buiten de muren van het ziekenhuis is een vreemde wereld voor het meisje, wiens ouders verschrikkelijk nieuws te horen kregen toen ze nog maar 20 maanden oud was.
Nu weten de dokters niet wat ze moeten doen.
Het leven is echt bijzonder.
Door ups en downs leren we onszelf grondig kennen.
Wanneer het tijd is om blij te zijn, wanneer het tijd is om te rouwen en wanneer het tijd is om afscheid te nemen.
We kennen allemaal de geboorte van het leven en ook wanneer het leven eindigt Dan worden we echter geconfronteerd met iets waarvan niemand weet waar het toe zal leiden.
Of het nu een reis naar de hemel wordt of een wedergeboorte, we hebben er allemaal verschillende meningen over, maar geen van ons weet het antwoord op wat recht en juist is.
Pas als we dit aardse leven verlaten, kunnen we antwoord vinden op het grote raadsel van het leven.
Maar het is een vraag waar je hopelijk pas over na hoeft te denken als je veel, veel ouder bent.
Helaas zijn er echter gevallen waarbij kinderen al op jonge leeftijd de dood in de ogen kijken.
LEES MEER:
Kanker vóór haar 2e levensjaar
Toen Orla nog maar 20 maanden oud was, ontving haar familie het ergste bericht dat ze ooit konden krijgen.
Artsen vertelden de familie dat bij hun geliefde kleine meisje medulloblastoom, een hersentumor, was vastgesteld, aldus The Sun.
Sindsdien heeft de kleine Orla uit Broxbourne, Engeland, het grootste deel van haar leven in het ziekenhuis doorgebracht.
Maar nu, maanden na de diagnose, hebben de artsen het eindpunt bereikt.
De artsen weten niet wat ze moeten doen
Orla heeft een ongelooflijk zeldzame mutatie, die haar gezondheidstoestand beïnvloedt.
Haar moeder Naomi en vader Adam hebben van specialisten te horen gekregen dat ze niet zeker weten hoe ze haar ziekte het beste kunnen behandelen, aangezien ze nergens in Europa een ander geval kunnen vinden.
Ze heeft al verschillende operaties en bestralingen ondergaan, maar niets lijkt te helpen.
Door haar bijzondere situatie lijkt niets vat te hebben op de kleine Orla.
De onzekerheid over Orla’s herstel eist zijn tol bij de familie, die er kapot van is.
“Het is hartverscheurend om Orla zo ziek te zien en steeds opnieuw te moeten vechten,” vertelde moeder Naomi.
“Hulpeloos moeten toezien hoe je kind lijdt aan angstaanvallen en extra morfine krijgt om het schreeuwen te stoppen, of giftige chemicaliën toegediend krijgt, zal mij en Adam de rest van ons leven achtervolgen”.
“Het is veel te veel voor een tweejarige om te verwerken, Orla moet spelen en dingen leren”.
Moeder Naomi zegt ook dat het moeilijk was om te zien hoe de behandelingen haar dochter zowel psychologisch als fysiek beïnvloeden.
De familie weigert de hoop op te geven
Door de behandelingen is Orla onder meer onvruchtbaar geworden, wat betekent dat ze in de toekomst zelf geen kinderen zal kunnen krijgen moest ze dat willen.
De familie hoopt dat Orla een proefbehandeling in het buitenland kan ondergaan.
Met de hulp van specialisten in Europa hopen ze een behandeling voor Orla te vinden.
De familie is een inzamelingsactie begonnen in de hoop de voorgestelde testbehandeling te kunnen betalen.
Maar het zal moeilijk zijn. Aangezien er geen ander geval met Orla’s aandoening bekend is, moeten specialisten proberen nieuwe wegen te vinden.
“Het is schokkend hoe weinig er bekend is over deze ziekte en hoe ondergefinancierd het onderzoek naar hersentumoren is. Ik wou dat we dit geld niet hoefden in te zamelen, dat is wel het laatste waar we aan willen denken nu onze kleine meid zo ziek is,” zegt moeder Naomi.
“Hopelijk hebben we het niet nodig en kan het geld gedoneerd worden aan onderzoek voor toekomstige patiënten, maar we moeten voorbereid zijn.”
We denken aan je kleine Orla en hopen dat je je snel beter voelt, dappere kleine krijger!