Er zijn mama’s en papa’s die hun kinderen opgeven – gewoon omdat ze er anders uitzien.
Daarom is het zo belangrijk dat we inspirerende verhalen onder de aandacht brengen, verhalen waarin ouders en kinderen laten zien dat geen uitdaging te groot is, als je maar bij elkaar blijft.
Het is ook een belangrijke les voor ons allemaal die ooit iemand hebben beoordeeld op basis van hun uiterlijk.
Courtney en Evan Westlake leefden een gelukkig gezinsleven met hun zoon Connor toen ze ontdekten dat Courtney weer zwanger was.
Natuurlijk was het paar heel blij toen ze beseften dat hun gezin zou groeien en er één persoon bij zou komen. En net als veel andere ouders keken ze uit naar de echo wanneer ze de kleine baby voor het eerst zouden zien.
Elke keer dat ze het ziekenhuis verlieten, verzekerden de doktoren hen dat alles er goed uitzag met hun zich ontwikkelende baby.
Een paar maanden na de zwangerschap ontdekten Courtney en Evan dat ze een meisje verwachtten: Connor zou een zusje krijgen!
Het stel was dolgelukkig en begon zich voor te stellen hoe het leven met een dochter eruit zou zien.
“Ik moet nu leren hoe ik haar moet vlechten”, lachte vader Evan.
De grote schok na de bevalling
De grote dag kwam slechts enkele weken voor oudejaarsavond 2011. Het meisje werd geboren, maar alle plannen van het paar om het meisje kennis te laten maken met hun nieuwe huis, werden in de war gestuurd.
Hun dochter Brenna werd geboren, bedekt met dikke witte schubben. Ze bewoog niet, had een extreem hoge lichaamstemperatuur en haar hele lichaam zat onder de zweren.
Brenna had direct intensieve zorg nodig – anders zou ze het niet overleven.
Twee weken later konden Courtney en Evan hun dochter voor het eerst vasthouden.
Ze ontdekten dat Brenna was geboren met een ernstige erfelijke ziekte genaamd Harlekijn ichthyosis. De ziekte zorgt ervoor dat Brenna’s lichaam 10 keer te snel huid aanmaakt.
Het veroorzaakt roodheid over haar hele lichaam en tast ook haar ogen, mond, neus en oren aan. De ziekte is niet te behandelen en is vaak dodelijk.
Met alle fysieke uitdagingen die gepaard gaan met Harlekijn ichthyosis, wisten de ouders dat ze een moeilijke weg voor de boeg hadden.
Gelukkig kreeg ze professionele behandeling van HSHS St. Jan’s ziekenhuis. Een team van artsen en verzorgers slaagde erin om Brenna door een gezamenlijke inspanning in leven te houden.
Als gevolg hiervan werd ze 38 dagen na haar geboorte ontslagen van de intensive care.
“Veel baby’s met Brenna’s aandoening sterven binnen enkele uren of dagen na de geboorte, en we twijfelen er niet aan dat de geweldige zorg die het ziekenhuis haar heeft gegeven haar in die kritieke tijd in leven heeft gehouden”, zei Courtney.
Vreemden staren en wijzen
Courtney komt vaak vreemden tegen die wijzen, luide opmerkingen maken of ongevoelige vragen stellen als ze met Brenna uit is.
Het maakt haar verdrietig. Ze kan begrijpen dat kinderen nieuwsgierig zijn naar Brenna, omdat ze zo’n unieke uitstraling heeft.
Maar wat Courtney echt van streek maakt, zijn de reacties die ze van veel ouders krijgt. Ze trekken hun kinderen weg van Brenna zodra ze haar zien en zeggen tegen hun kinderen dat ze stil moeten zijn als ze bij haar in de buurt komen.
Courtney heeft liever dat ouders langskomen om met haar en Brenna te praten, in plaats van weg te kijken en de speelplaats te verlaten.
Tegelijkertijd is Brenna een trots en zelfverzekerd klein meisje, dat zich door niemand laat onderdrukken. Ze heeft vertrouwen in zichzelf, dankzij alle steun van haar familie.
Een kleine vechter
Vooral van grote broer Connor, die dol is op zijn kleine zusje.
“Waarom proberen ouders te vermijden om te praten met mensen die er anders uitzien? Waar zijn ze bang voor? Ze kunnen gewoon naar me toe komen en vragen hoe oud Brenna is, zegt Courtney en vervolgt:
“Als hun kinderen vragen waarom Brenna zo rood en opgezwollen is, waarom kunnen ze dan niet gewoon eerlijk zijn en zeggen: ‘Ik weet het niet, maar het maakt niet uit hoe we eruit zien. We zijn allemaal uniek’?”
Ondanks hun moeilijke dagen zijn Evan, Courtney en Connor trots op hun kleine vechter – en terecht.
Elke avond baadt vader Evan zijn dochter, wat elke dag zorgvuldig en methodisch moet gebeuren.
Dezelfde man die grapte over het vlechten van het haar van haar dochter, masseert haar nu heel zacht maar stevig met een doek om de schilferige huid weg te wassen.
Door de ziekte heeft Brenna ook niet veel haar, maar elke dag kamt haar vader zorgvuldig het haar dat ze heeft.
En in de meeste opzichten is Brenna net als elk ander kind. Ze houdt van haar familie, en speelt en luistert naar verhaaltjes voor het slapengaan met haar vader en grote broer.
“Onze belangrijkste activiteit elke dag is haar bad, zodat haar lichaam het vocht kan opnemen en we eventuele extra huid kunnen afwrijven die zich de afgelopen dag heeft opgebouwd. Dit duurt ongeveer 1,5 uur, maar we vinden het allemaal geweldig dat het ook een ingebouwde tijd is om een-op-een contact met haar te krijgen. Ze krijgt nog steeds ongeveer 4-5 keer per dag Aquaphor-lotion over haar hele lichaam aangebracht, en ze zal altijd veel extra calorieën nodig hebben om haar overtollige huidproductie te compenseren – godzijdank houdt ze van eten!
Het artikel gaat verder onder de video.
Haar ouders zijn ervan overtuigd dat Brenna kan doen wat ze wil in het leven, zelfs als het leven niet precies loopt zoals ze hadden gepland.
Courtney schreef eerder regelmatig over het leven van haar familie op haar blog, Blessed by Brenna, en ze heeft ook een boek geschreven, A Different Beautiful, dat in augustus 2016 werd gepubliceerd.
“Brenna’s ziekte heeft onze familie op allerlei manieren beïnvloed. Het raakt ons echt elke dag. Maar het definieert ons niet, en het definieert haar niet. Het was buitengewoon uitdagend en stressvol toen ze jong was, en we hebben geleerd om voor haar behoeften te zorgen. Maar na een tijdje werd het een tweede natuur, en het is tegenwoordig een stuk gemakkelijker omdat ze kan communiceren hoe ze zich voelt en wat ze nodig heeft’, zei Courtney in mei 2022.
De familie hoopt dat hun open en emotionele verhaal anderen kan helpen mensen die er anders uitzien te begrijpen en te waarderen.
Tijdens haar tijd op aarde heeft Brenna veel gedaan om het bewustzijn van de zeldzame ziekte te vergroten. Vandaag heeft deze 12-jarige zonneschijn bewezen dat niets onmogelijk is.
“Ik dacht altijd dat Brenna vanwege haar fysieke beperkingen niet aan teamsporten zou kunnen doen. In het najaar van 2021 besloot ze zich aan te sluiten bij een voetbalteam. Ze doet al acht maanden mee naar beste kunnen en heeft enorm genoten van elke wedstrijd met haar teamgenoten. Bij de wedstrijd deze week scoorde ze een doelpunt. We zijn er trots op dat ze deelneemt aan iets onverwachts en ver buiten haar comfortzone,” zegt Brenna’s vader, Evan.
Brenna houdt van dieren en hoewel ze nog maar 12 jaar oud is, is ze al begonnen met haar eerste bedrijf waarmee ze voor katten zorgt.
In de onderstaande video kun je meer zien van hoe Brenna vandaag haar leven leidt.