Karina werd gepest en verloor haar werk door haar vreemde aandoening. Dit is haar moedige boodschap aan anderen.

Karina Rodini (28) is afkomstig uit Sao Paulo, Brazilië. Ze houdt van haar familie, is dol op de natuur en ziet er graag goed uit.

Klinkt als de meeste 28-jarigen, maar Karina is allesbehalve zoals de meeste anderen.

Ze lijdt namelijk aan een zeldzame aandoening waardoor grote tumoren op haar benen groeien. Door de ziekte kan ze nauwelijks wandelen. Ook werk vinden is ontzettend moeilijk.

Hierdoor was Karina lange tijd depressief. Haar medische aandoening had de controle overgenomen.

Maar nu heeft de moedige jonge vrouw een drastische beslissing genomen. Ze weigert om zich te verstoppen.

Ze besloot om haar verhaal te delen om andere mensen met deze aandoening te motiveren om geen schaamte te hebben voor wie ze zijn.

Karina Rodini kreeg de diagnose ‘neurofibromatose type 1’ (NF1) toen ze twee jaar was.

Het was echter pas in haar tienerjaren dat de ziekte zich begon te verspreiden. Het begon met enkele littekens op haar huid die zich later uitbreidden tot grote tumoren op haar benen.

Doorheen alles bleef het meisje naar school gaan en de plekken bleven maar groeien. Je kan je wellicht inbeelden wat dit moet doen met een mooi tienermeisje. 15 jaar lang werd ze altijd en overal uitgesloten. Door iedereen.

View this post on Instagram

#domingo💟

A post shared by Karina Rodini ❣️ (@kaahrodini) on

Vandaag zijn haar tumoren zo zwaar gegroeid dat ze meer dan 40 kg wegen. En hoewel de vrouw al verschillende operaties heeft ondergaan, blijven de hardnekkige plekken terugkeren.

“Mijn grootste angst is dat de ziekte nooit zal stoppen met groeien en ik een punt zal bereiken waarop ik niet meer zal weten wat te doen,” vertelt de jonge vrouw aan Daily Mail.

View this post on Instagram

Confesso que não é fácil postar uma foto que causa tanto impacto assim,já me xingaram e denunciaram as minhas publicações. Durante muito tempo me escondi,cobria o meu corpo para não aparecer as manchas,até de médicos tinha vergonha,sempre fui bem reservada e quem me conhece sabe do que estou falando. Recentemente postei um vídeo na internet e pasmem,recebi muitos comentários ofensivos e maldosos,lendo aquilo fiquei muito mal. Muitas pessoas não sabem o que é a neurofibromatose,talvez nunca ouviu falar. Lendo por cima alguns falaram que eu fiz montagem,que eu fiz Photoshop,que coloquei silicone e até bomba de academia. Fiquei triste porque algumas pessoas são mais velhas e tem esse pensamento. Eu sei que não preciso provar algo pra ninguém,eu não preciso passar por coisas frustrantes,gosto das coisas bem claras e acima de tudo de honestidade. Se alguém tiver alguma dúvida,quiser saber a minha história pode entrar em contato comigo não tenho problema nenhum de falar sobre isso,pois noque não pode é ficar do jeito que está,o preconceito tem que acabar,morremos e não levamos nada,todos vamos apodrecer e virar ossos. Me perdoem pelo desabafo 😢 As vezes preciso desabafar,expressar e dizer o que sinto. O primeiro passo para a mudança é a aceitação. Uma vez que você aceite a si mesmo, você abre a porta para a mudança. Isso é tudo o que você tem que fazer. Mudança não é algo que você faz, é algo que você permite. #desabafo #sexta #curitiba #diganaoaopreconceito #preconceito #aceitação #neurofibromatose #tumor #tumores #cancer #doejoyz #joyz #doevida #doeamor #doe #doaçao #doar #correntedobem #fazerobem #ajudedeverdade #ajude #amor #amoraoproximo #doeamor #solidariedade #brasil #curitiba #parana #vemparaojoyz #diganaoaobullying Me ajudem,divulguem,por favor. Só quero fazer um tratamento para ter uma vida melhor. alok @eliana @tirullipa @davidbrazil @neymarjr @brunamarquezine @carlinhosmaiaof @geraldobalanca @valescapopozuda @rodrigofaro @gabrielmedina @gisele @henriqueejuliano @henriqueediego @zenetoecristiano @lucaslucco @anitta @jojotodynho @jlo @sandyoficial @kimkardashian @iza @orappa @sulamiranda_oficial @belo @graoficial @massafera @gisele @sabrinasato

A post shared by Superando a Neurofibromatose (@superandoaneurofibromatose) on

De tumoren hebben vooral haar linkerkant aangetast. Bovendien heeft ze moeite om te kijken uit haar linkeroog. Tijdens elke operatie kan slechts ongeveer 1 kg vlees verwijderd worden omdat ze anders teveel bloed zou verliezen.

Karina zegt dat haar benen dubbel zo dik geworden zijn sinds haar laatste operatie in oktober.

Gepaste kledij vinden is zeer moeilijk en ook slapen is bijzonder ongemakkelijk.

Neurofibromatose is een genetische aandoening waardoor de tumoren blijven groeien op zenuwweefsel.

Door haar ziekte heeft Karina heel wat pesterijen en uitsluiting moeten ondergaan in haar leven.

“Ik leerde hoe ik moest omgaan met vooroordelen. Vroeger zag ik er veel meer van af dan nu. Nu kan ik er mee omgaan. Vooroordelen blijven echter altijd bestaan,” vertelt ze aan Daily Mail.

Karina vertelt dat ze al sinds haar zestiende werkt maar ontslagen werd van haar laatste job omdat ze teveel naar de dokter moest.

Sindsdien heet ze het zeer lastig om werk te vinden.

“Niemand wil me werk geven puur voor hoe ik eruit zie. Iedereen staart me aan.”

View this post on Instagram

Boa tarde,hoje resolvi fazer um vídeo para mostrar um pouco mais dessa doença. Não é nada fácil conviver com ela,mais aos poucos tudo se ajeita,hoje fazem 2 meses e 7 dias que fiz uma cirurgia,foi retirado aproximado 1kg de tumor. Sempre é retirado muito pouco devido a muitos vasos sanguíneos e a perda de sangue. Estou em campanha para me consultar com especialistas e ter uma vida melhor. #neurofibromatosis #neurofibromatose #neurofibroma #neurocirurgia #neurologia #neurofibromatosetyp1 #ortopedia #ortopedista #dermatologista #doencasraras #tumores #cirurgia #cirurgiaplastica #vakinha #vakinhaonline #vakinhavirtual #doacoes #endnf #brasil #ministeriopublico #ministeriodasaude

A post shared by Superando a Neurofibromatose (@superandoaneurofibromatose) on

Er bestaat momenteel geen behandeling voor NF1. De ziekte kan echter wel behandeld worden met chirurgie, medicatie, fysiotherapie en psychologische ondersteuning.

Karina zegt dat ze niemand heeft gevonden die gespecialiseerd is in deze ziekte in haar thuisland Brazilië. Ze is van plan om naar India af te reizen voor een behandeling door experts.

Karina’s moeder zegt dat haar dochter ondanks alles vol optimisme en hoop blijft.

“Mijn dochter is een zeer actieve meid, ze geniet van het leven, ziet er graag goed uit, gaat graag met vrienden op stap en speelt met kinderen.”

Naarmate haar tumoren verder bleven groeien, wilde Karina geen foto’s van zichzelf meer maken.

Maar nu probeert ze daar verandering in te brengen.

View this post on Instagram

#quinta #cwb 🌧🌧

A post shared by Karina Rodini ❣️ (@kaahrodini) on

“Ik probeer meer buiten te komen, zeker omdat er veel meer mensen zijn met dezelfde ziekte die me gecontacteerd hebben. Ik voel me zelfzekerder.”

Karina hoopt dat ze andere mensen het NF1 kan helpen door lezingen te geven over haar eigen ervaringen.

“Je hoeft niet thuis te blijven zitten en depressief te zijn omdat je een ziekte hebt. Je mag niet denken dat er geen oplossing is, want die is er wel.”

Kom meer te weten over deze ontzettend moedige vrouw in de video hieronder.

Deel aub dit verhaal om deze vrouw te eren voor haar moed en kracht. Nu wil ze ook anderen helpen met deze aandoening. Respect!