Tessa Evans, het meisje dat zonder neus werd geboren, kwam ter wereld op Valentijnsdag 2013. Haar familie en mensen over de hele wereld overladen haar elke dag met liefde en lof.
Tessa’s aandoening is zo zeldzaam dat er wereldwijd minder dan 100 gevallen zijn. Haar moeder prijst Tessa om haar “charmante” persoonlijkheid en “onfeilbare moed”.
Acht jaar nadat ze als eerste neusimplantaten kreeg, zet Tessa door en leidt ze haar beste leventje. Ze weigert zich door haar aandoening te laten tegenhouden “om alles te doen”.
Na een normale zwangerschap zonder tekenen van afwijkingen, waren Grainne en Nathan Evans geschokt toen ze zagen dat hun baby geen neus had bij de geboorte.
Tessa, uit Maghera, Ierland, heeft het Bosma arhinia microphthalmia syndroom (BAMS), wat betekent dat ze zonder neus geboren is. Volgens de National Institutes of Health is de aandoening zo zeldzaam dat er in de medische geschiedenis minder dan 100 gevallen zijn gemeld.
En omdat de aandoening zo zeldzaam is, is het niet eenvoudig te verhelpen.
Voor Tessa betekent het dat ze geen reukvermogen en geen sinussen heeft, maar ze kan nog steeds hoesten, niezen en verkouden worden.
Het artikel gaat verder onder de foto:
“Het was grappig toen ze voor het eerst niesde, maar we kwamen erachter dat het eigenlijk uit je borst komt,” zei haar vader Nathan. “Maar dat kleine beetje normaliteit was best fijn.”
De eerste paar weken van Tessa’s leven waren moeilijk. Ze lag vijf weken op de intensive care en toen ze nog geen twee weken oud was, werd ze geopereerd om een tweede luchtweg te creëren met een tracheostomiebuisje, waardoor ze fatsoenlijk kon eten en slapen.
Toen Tessa nog maar twee jaar oud was, werd ze de allereerste persoon bij wie een cosmetisch neusimplantaat werd geplaatst om het ontbrekende orgaan te helpen creëren.
Normaal gesproken laten mensen die een neusprothese nodig hebben de ingreep uitvoeren als ze tiener zijn, wanneer het gezicht niet meer groeit.
Het artikel gaat verder onder de foto:
Haar ouders legden uit dat ze de ingreep lieten doen toen Tessa nog jong was, om meer invasieve operaties in de toekomst te voorkomen.
“Het was een ongelooflijk moeilijke beslissing voor ons allemaal. We houden zoveel van Tessa en vonden haar mooi zoals ze was,” zei Grainne. “We hebben uiteindelijk besloten om door te zetten, omdat het een kans was om haar uiterlijk in de loop der jaren geleidelijk te veranderen en haar profiel te normaliseren zonder ooit in haar gezicht te snijden.”
De operatie aan Tessa’s gezicht zal pas in haar tienerjaren worden voltooid en Grainne beschrijft het langdurig proces: “Ze zeggen dat zodra de definitieve, genuanceerde neus op zijn plaats zit, ze een medische tatoeëerder zullen vragen om licht en schaduw te tatoeëren om de meer gedetailleerde contouren van haar neus te maken.” Ze voegde eraan toe: “Ze kunnen dan kuiltjes in de neusgaten maken en ze inkleuren zodat ze er echt uitzien.”
Nadat de moeilijke beslissing was genomen, verlangde Grainne, een moeder van drie kinderen, ernaar om elke minuut bij haar baby te zijn tijdens haar hetstel.
“Het was echter erg stressvol, want ik had nog nooit een nacht zonder Tessa doorgebracht en het was behoorlijk zielverscheurend om elke avond om 23.00 uur bij haar weg te gaan.” Grainne vervolgde: “Ik voelde me getroost door het feit dat ik maar een telefoontje van haar verwijderd was en er binnen een paar minuten kon zijn. Wat er ook gebeurde, ik zou bij haar zijn als ze de volgende dag wakker werd. En dat was een geschenk.”
Het artikel gaat verder onder de foto:
Tessa – 10 jaar
In de loop der jaren verliep het transplantatieproces niet vlekkeloos: er moest zelfs een implantaat bij haar verwijderd worden. Maar Tessa, nu 10, blijft sterk en vrolijk.
“Ik kan echt niet wachten op een nieuwe neus, die zal me echt gelukkig maken. Mijn BAMsyndroom zal me nergens van weerhouden”, zei Tessa twee jaar geleden. “Het is teleurstellend dat ik de lekkere geuren niet kan ruiken, maar het is geweldig dat ik de slechte geurenniet kan ruiken,” voegt de lieve meid er giechelend aan toe.
Nu Tessa ouder wordt, voegt Grainne eraan toe dat haar energie steeds levendiger wordt.
“Elke dag inspireert ze me met haar levenslust en onfeilbare moed. Toen we in Londen waren en in de lift zaten zag Tessa haar nieuwe neus voor het eerst. Ze keek me aan met een enorme glimlach op haar gezicht en zei: ‘Mama, ik hou van mijn nieuwe neus.
Terwijl ze de lange, emotionele weg aflegt, inspireert de charmante jonge Tessa mensen met haar schoonheid en veerkracht.
Het artikel gaat verder onder de foto:
In hun reacties op haar Facebooksite Tessa; Born Extraordinary zijn online gebruikers dolenthousiast over het schattige meisje.
“Haar gezicht is misschien niet gewoon, maar ik vind het uitzonderlijk mooi. Intelligentie en karakter ook. Blijf stralen, kleintje,” schrijft er een. Een tweede voegt eraan toe: “Tessa is gegroeid, ze is mooi en ziet er gelukkig uit.”
Een derde netizen schrijft simpelweg: “Het zien van de foto’s heeft mijn dag goed gemaakt…”.
Hieronder kan je over een identiek geval van BAMS lezen dat echter een droevig einde kende.
Het artikel gaat verder onder dit artikel:
Zelfs zonder neus is Tessa een prachtig meisje en haar aandoening maakt haar niets anders dan buitengewoon.
Deel dit verhaal over dit inspirerende meisje met al je vrienden!
LEES OOK:
- Ouders bevriezen wanneer pasgeboren baby totaal niet op hen lijkt – weken later krijgen ze onverwacht nieuws
- Meisje geboren met gezichtsafwijking werd ‘alien’ genoemd – huil niet als je haar vandaag ziet als model