Alle ouders staan voor een spannende tijd van negen maanden voordat het eindelijk tijd is om kennis te maken met het kleine bundeltje vreugde dat in mama’s buik is gegroeid.
Er is gewoon geen beter gevoel dan wanneer de baby eindelijk ter wereld komt en je hem voor het eerst hoort schreeuwen.
Maar voor sommige ouders kan de geboorte van een kind veranderen in iets dat ze zich nooit hadden kunnen voorstellen.
Het artikel gaat verder onder de foto.
Eind jaren negentig wachtten Mary en Brad Kish uit Illinois (VS) geduldig om hun dochter te ontmoeten.
Tijdens de zwangerschap van Mary waren er geen problemen geweest en de bevalling was goed verlopen. Er waren geen aanwijzingen dat er iets mis was met hun dochtertje Michelle tijdens de bevalling.
Maar toen ze haar ogen opendeed, zagen de doktoren meteen dat er iets mis was. Ze wisten niet wat het was voordat ze diep in de medische boeken gingen duiken en een geneticus van een ander ziekenhuis raadpleegden.
Het artikel gaat verder onder de foto.
Michelle had een heel rond en kinderlijk gezicht. Ze leed ook aan haaruitval en had een neus die bijna op een kleine snavel leek.
Het bleek dat ze leed aan het Hallermann-Streiff-syndroom, een genetische ziekte die zo zeldzaam is dat er wereldwijd slechts 250 gevallen van bekend zijn.
LEES MEER: Baby van 5 “verandert in steen” door zeldzame ziekte – ouders proberen onderwerp bespreekbaar te maken
“Niemand had het ooit persoonlijk gezien in het Children’s Memorial Hospital, waar Michelle werd geboren. Toen de dokter ons de diagnose Hallermann-Streiff-syndroom gaf, zonk mijn hart. Ik maakte me zorgen hoe we voor ons kind moesten zorgen dat een zeldzame genetische aandoening waarvan de kans één op de vijf miljoen was,” vertelde Michelle’s moeder aan Daily Mail.
De ziekte wordt gekenmerkt door 28 verschillende symptomen en Michelle heeft er 26. De ziekte treft slechts één op de vijf miljoen mensen, maar veroorzaakt helaas veel gezondheidsproblemen.
Naast het syndroom van Hallermann-Streiff lijdt Michelle ook aan een vorm van dwerggroei waardoor ze amper boven het middel van haar zus uitsteekt, ondanks dat er maar twee jaar tussen zit.
Door de toestand van Michelle heeft ze veel hulp en assistentie nodig, zoals een elektrische rolstoel, gehoorapparaat, sonde, beademingsapparaat en visuele hulpmiddelen.
Het syndroom heeft Michelle en haar familie ook gedwongen om veel tijd in het ziekenhuis door te brengen. Ze wordt vaak aangezien voor een kind vanwege haar uiterlijk, ook al is ze nu 25 jaar oud.
“Nu is Michelle een 20-jarige vrouw, ze is zo slim als een poedel en ze is gelukkiger dan ooit. Ze is een van de gelukkigste 20-jarigen die ik ken”, vertelde moeder Mary in 2018 aan de Daily Mail. Ze vervolgde:
“Ze verlicht het leven van mensen met haar vreugde. Ze weet dat ze anders is, maar laat het haar niet in de weg staan.”
Hoewel Michelle echt met tegenwind heeft moeten strijden, is ze werkelijk een fantastische en unieke jonge vrouw.
Ze droomt er onder andere van om in de voetsporen van haar grote zus te treden en een vriendje te krijgen. Ze geeft niet om zijn lengte, omdat bijna iedereen langer is dan zij, maar ze hoopt dat hij lang haar zal hebben.
Ze droomt er ook van om dokter te worden.
Bekijk onderstaande video om Michelle te leren kennen, ik bewonder haar persoonlijkheid enorm!
