Als je elke avond eten op tafel hebt, een dak boven je hoofd en je bent in goede gezondheid, dan heb je echt geluk en zou je ten volle van het leven moeten genieten.
Er zijn miljoenen mensen die alles willen geven om hun leven in alle volledigheid te kunnen leven. Helaas worden veel mensen met een handicap geboren die het hen onmogelijk maken om dat te doen.
Lucy Parke was een van hen.
De energieke, dappere 8-jarige stierf eerder deze maand, na te hebben geleden aan het Hutchinson-Gilfords-syndroom, het meest algemeen bekend als Progeria.
Het meisje werd kort na haar geboorte in 2009 gediagnosticeerd.
Lucy Parke stierf op oudejaarsdag omringd door haar familie in haar huis in Noord-Ierland, meldt The Daily Mail.
Haar ouders, Stephanie en David, waren volledig verpletterd.
“We hebben onze dierbare Lucy verloren. Haar lichaam was zwak, maar haar hart was sterk. Haar liefde voor het leven en een prachtige glimlach hebben ons trots gemaakt,” vertelde het gezin aan Belfast Live.
Hutchinson-Gilfords-syndroom, algemeen bekend als Progeria, is een zeldzame aandoening die kinderen treft en buitengewoon agressief is.
Progeria zorgt ervoor dat patiënten ongeveer 10 keer sneller verouderen dan normaal.
De ziekte is uiterst zeldzaam en treft ongeveer één op de 8 miljoen pasgeborenen.
Kinderen met de genetische aandoening zien er bij de geboorte vaak volkomen normaal uit. Het is niet tot ongeveer 18-24 maanden dat hun veroudering versnelt
Andere symptomen zijn ongebruikelijk snel lichaamsvet verbranden, haaruitval en langzame, geremde groei. De gemiddelde levensverwachting voor patiënten is ongeveer 13 jaar.
Een leven dat het herinneren waard is
Lucy werd begraven in een kleine pastelroze kist, met een regenboog aan de voorkant. Haar vader was een van de mensen die haar kist moest dragen.
Haar ouders moedigen nu mensen aan die hun steun willen betuigen aan het Noord-Ierse Children Hospice en andere lokale organisaties. Deze organisaties waren er om Lucy te helpen tijdens haar korte leven.
Sociale media worden nu overspoeld met eerbetonen aan het kleine meisje dat zoveel mensen heeft geraakt. Ze is al vele jaren bekend in Noord-Ierland.
Catherine Campbell, die een boek over Lucy schrijft, heeft haar moeder Stephanie geïnterviewd.
“Ze was in elk opzicht mooi, maar had de vroegtijdige verouderingsziekte Progeria en vocht dapper tegen de effecten die het de afgelopen acht jaar op haar kleine lichaam had”, zegt Catherine.
De auteur gaat verder:
“Lucy is nu vrij van pijn en beperking, maar bid alsjeblieft voor haar geweldige familie die verwoest is door haar overlijden. Ik ben zo gezegend dat ik dit fantastische kleine meisje heb ontmoet en voel de pijn van Stephanie en David heel scherp vandaag. ‘
Lucy werd geboren op 10 november 2009. Toen ze 4 maanden oud was, moest ze een heupoperatie ondergaan. Ze ervoer ook problemen met haar knieën en enkels.
Ze at bijna niets en kwam niet aan. Toen ze 9 maanden oud was, werd Lucy gediagnosticeerd met het syndroom van Hutchinson-Gilfords.
Ondanks haar ernstige ziekte was ze een meisje dat vol leven was. In veel opzichten was ze net als elk ander kind – Lucy hield ervan om te zingen en met andere kinderen te spelen.
Maar in tegenstelling tot haar vrienden leed ze aan artritis en hartproblemen, waardoor ze niet naast haar klasgenoten kon opgroeien.
Stephanie Parke, Lucy’s moeder, probeerde haar dochter te helpen door andere kinderen met de ziekte te ontmoeten.
“We zijn naar twee reünies geweest in Engeland, oktober 2011 en Italië, december 2012, met de European Family Circle en we gaan er in augustus zes dagen naar toe in Engeland. Het is een goede gelegenheid voor Lucy om andere kinderen zoals zij te ontmoeten die dezelfde beperkingen te hebben. Ze is erg verlegen, maar als ze met andere kinderen speelt, komt ze uit haar schelp “, vertelde Stephanie aan Down Recorder.
De familie richtte ook het Lucy Parke Progeria Fonds op kort nadat Lucy in 2010 werd gediagnosticeerd. Het doel was om fondsen te werven voor Lucy’s medische behandeling.
“We zijn iedereen die haar financieel en in de loop van de jaren heeft geholpen heel dankbaar. Op het moment is er geen behandeling, maar de Progeria Foundation probeert een remedie te vinden. Omdat er zo weinig kinderen op de wereld zijn met deze ziekte, is er beperkt onderzoek dat gedaan kan worden “, legt Stephanie uit.
Lucy ging naar reguliere ziekenhuisafspraken, maar leefde nog steeds een relatief goed leven, voordat haar toestand plotseling verslechterde.
David en Stephanie hadden contact met artsen van Progeria Research Foundation in de VS en Frankrijk, om te proberen te achterhalen of er enige natuurlijke remedies waren om Lucy te helpen een langer leven te leiden.
Maar helaas heeft niets geholpen.
Stephanie en David hebben de ergste nachtmerrie van elke ouder doorstaan. Maar ze weigeren het negatieve de vreugde te laten overschaduwen die Lucy de wereld heeft gebracht.
“Lucy is om een reden naar ons gestuurd en we danken God dagelijks voor haar. Ze heeft ons gezin verlicht en we zijn door haar dichter bij God gekomen en staan sterker in ons geloof. Ze heeft ons leven veranderd en zal de levens van zoveel anderen in Noord-Ierland en de rest van de wereld blijven beïnvloeden, “zegt Stephanie.
We zijn bij Lucy en haar familie in onze gedachten – niemand zou dit moeten doorstaan.
Nu hopen we dat de herinnering aan het dappere meisje zal blijven voortleven en de wereld zal blijven verlichten.
Deel Lucy’s verhaal om een mooi meisje met een sterk hart te eren. RIP engel ❤️