Tweet about this on Twitter Pin on Pinterest Share on Facebook

Klein meisje werd geboren met een ongewone ziekte – en slaapt slechts 1 uur per nacht

Robin Audette en Kirk Hisko uit Ottawa, Canada, keken ernaar uit om ouders te worden. Toen was het eindelijk zo ver was om hun kleine dochtertje, Ever, ter wereld te brengen. Ever was een perfect gezonde baby. Dat dachten de dokters althans.

Slechts enkele uren nadat Robin en Kirk naar huis gingen met hun dochter, voelden ze dat er iets verkeerd was.

Ever wou namelijk niet eten, en huilde constant. Wat Robin en Kirk ook deden, ze konden hun dochter niet doen stoppen met huilen. En ze wou nooit slapen.

De dokters onderzochten Ever en kwamen met de diagnose gastro-oesofageale reflux of maagzuur. Een spijsverteringsstoornis die brandend maagzuur naar de slokdarm duwt. De aandoening is behandelbaar met medicatie, en Ever werd terug beter nadat ze medicijnen begon te nemen.

© Barcroft TV/YouTube

Maar het duurde niet lang voor Ever haar ouders beseften dat er iets nog iets niet juist was met hun dochter.

Ever ontwikkelde zich niet zo snel als andere kinderen en ze sliep nooit. Maar zelfs al sliep ze nooit, Ever was toch een gelukkige en blije baby.

”Ze bleek bijna te blij,” vertelde Ever’s moeder aan Barcroft TV.

Haar ouders daarentegen, konden daardoor nooit echt slapen, en begrepen niet waarom hun dochter zo actief was. Robin en Kirk beseften opnieuw dat er iets niet juist was, en deze keer was het geen maagprobleem.

”We vroegen ons af of het door haar moeilijke levensstart kwam, of misschien omdat er iets anders achter zat.”

© Barcroft TV/YouTube

Ever was net twee jaar geworden toen ze de diagnose Angelman syndroom kreeg. Een rare, genetische neurologische aandoening waarvan de symptomen zich uiten in ontwikkelingsvertraging, spraakstoornissen en slaapproblemen.

Hoewel ze hier niet echt mee geholpen werden, wisten Robin en Kirk nu ten minste waarom ze zo weinig slaapt.

”Ik had nog nooit van het Angelman syndroom gehoord. Het is zo raar om nog nooit gehoord te hebben over iets dat plots je wereld domineert,” zegt Robin.

© Barcroft TV/YouTube

Vandaag is Ever drie jaar en een erg gelukkig kind. Slapen is nog steeds een groot probleem voor haar ouders. Als ze 4 uur kunnen slapen zijn ze al tevreden. Soms slaapt Ever maar een uurtje per dag, en toch is ze een blij kind. Ze kan nog niet wandelen. En volgens de dokters, is het mogelijk dat ze nooit leert wandelen. Maar ondanks alles, blijven Robin en Kirk hopen.

”Ze is geweldig. Niets zal haar klein krijgen, en niets zal haar stoppen. Ze stopt nooit met proberen. Mensen vragen ons wel eens of we hopen op een behandeling. Ja, we doen dat, maar niet voor de redenen die mensen denken. We vinden haar geweldig, en we vinden haar perfect. Waarom we een behandeling nodig hebben is meer om haar leven gemakkelijker te maken.”

© Barcroft TV/YouTube

Wat een prachtig klein meisje! Ik hoop echt dat Ever zal worden geaccepteerd zoals ze is, wanneer ze een beetje ouder wordt. En dat ze mag blijven stralen zoals ze nu al doet!

Deel aub dit verhaal indien je ook ontroerd bent door dit kleine meisje.