Tweet about this on Twitter Pin on Pinterest Share on Facebook

Mui liet zien wat ze kon – nu is ze een inspiratie voor de hele wereld met haar verhaal

Rog en Tina Thomas ontmoetten elkaar in Hong Kong en waren snel daarna verloofd.

Nog eens vijf maanden later trouwde het stel en stonden ze aan het begin van een geweldig leven samen. Ze wisten zeker dat ze ooit kinderen wilden, maar hadden nog geen haast.

Maar toen het stel bij toeval een klein meisje genaamd Mui tegenkwam, veranderde alles.

© The Girl Behind The Face

Mui´s biologische moeder had haar verlaten omdat ze qua uiterlijk niet leek op andere baby´s.

Maar de reactie van Rog en Tina was een tegenovergestelde. Toen ze Mui ontmoetten, waren ze op slag verliefd op het kleine meisje met de felrode huid.

Mui had een mysterieuze afwijking en dokter dachten dat ze niet lang te leven had.

© The Girl Behind The Face

Rog en Tina weigerden echter om Mui alleen haar lot te laten ondergaan.

¨We wilden haar een gezinsleven geven in de beperkte tijd die ze had,¨ vertelt Tina Tomas aan CNN.

Het stel besloot Mui te adopteren toen ze drie jaar oud was.

Sindsdien moesten de ouders van Mui constant leven met de kennis dat hun dochter op ieder moment kon overlijden.

© The Girl Behind The Face

In 2002 werd Mui eindelijk gediagnosticeerd met Harlequin ichthyosis, een zeldzame genetische huidziekte die ervoor zorgt dat huid ongeveer 14 keer sneller groeit dan normaal.

Dit betekende dat ze moest leven met geïrriteerde, gevoelige, felrode huid die makkelijk geïnfecteerd kon raken.

De ziekte is ondragelijk en volgens Wikipedia zijn er maar een paar mensen met deze ziekte die ouder dan 18 zijn geworden.

© The Girl Behind The Face

Maar voor elke dag die ze heeft overleefd is Mui mentaal gegroeid.

Ondanks haar ziekte had Mui een gelukkig jeugd en leefde ze met een glimlach op haar gezicht.

¨Ik vind echt niet dat ik erg heel veel anders uit zie dan anderen,¨ zegt Mui.

© The Girl Behind The Face

Maar toen Mui naar de middelbare school ging, veranderde dat: haar klasgenoten begonnen haar te pesten.

Ze noemde haar een ´freak´ en het pesten stopten niet als school was afgelopen. Want ´s nachts ging de nachtmerrie online door, waar het pesten nog erger was.

© The Girl Behind The Face

Helaas is er geen medicijn tegen Harlequin itchyosis, maar de symptomen kunnen verlicht worden door behandelingen met zalfjes en andere behadelingen.

De zalfjes dienen dagelijks opgedaan te worden, maar terwijl Mui werd gepest, probeerde ze ´normaal´ te zijn en ze stopte met haar medicatie.

Dat maakte het alleen maar erger, en Mui overwoog zelfs van haar families balkon te springen.

© The Girl Behind The Face

Mui stopte met school, zonder diploma, maar ze leefde in ieder geval nog.

Ze zegt dat school haar niet genoeg stimuleerde en haar vooral toestand haar ziekte te gebruiken als een excuus om niet hard genoeg te werken.

Mui kreeg een full time baan waar ze werkt met mensen in de zorg. In de weekenden trainde ze op het worden van een rugby scheidsrechter.

¨De dokters waren ervan overtuigd dat onze dochter zou overlijden. Nu is ze 22 jaar oud en de eerste scheidsrechter ter wereld met Harlequin itchyosis,” zegt een trotse Tina.

© The Girl Behind The Face

Mui is ondertussen een ambassadeur voor de ziekte geworden en reist de wereld rond om te vertellen over Harlequin ichthyosis.

We hopen dat haar verhaal onderstreept hoe belangrijk het is dat we proberen mensen die anders zijn te begrijpen en stimuleren.

Goed gedaan, Mui!

© The Girl Behind The Face

Mui is nu 23 jaar oud en de vierde oudste persoon ter wereld met Harlequin ichthyosis, volgens de CNN.

Ze heeft alle verwachtingen over haar gezondheid verslagen en is een inspiratie voor mensen over de hele wereld.

Op haar website, The Girl Behind The Face, kan je meer lezen over haar strijd om meer bekendheid aan haar zeldzame ziekte te geven.

© The Girl Behind The Face

Kijk hier een video over het leven van Mui en luister naar hoe ze beschrijft hoe het is om te leven met Harlequin ichthyosis:

Duimen omhoog voor jou, Mui! Je bent een absoluut voorbeeld hoe ver je kan komen met een sterke wil en mooie dromen.

Vergeet niet het verhaal van Mui te delen met je vrienden op Facebook!